Mission présidentielle sur la fin de vie

Le 10 décembre 2012, Journée mondiale des droits de l’homme, l’Espace national de réflexion éthique sur la maladie d’Alzheimer (EREMA), associé à l’Espace éthique/Assistance publique-Hôpitaux de Paris, a présenté au cours d’une soirée à l’Assemblée Nationale sa contribution à la réflexion menée par la mission présidentielle sur la fin de vie : « La période, souvent longue, dite de fin de vie des personnes atteintes de maladie d’Alzheimer ou d’une maladie neurologique dégénérative interroge tout autant nos obligations sociales et professionnelles à l’égard de la personne dans sa vie quotidienne et dans ses choix, que nos responsabilités en phase terminale lorsque le soin dans l’accompagnement expose, notamment, aux difficultés de la communication explicite. Certaines controverses portant sur le sens d’une existence continuée en dépit d’une maladie qui affecte l’expression de la personne et altère progressivement ses facultés cognitives, ce qui relève de l’expression de son identité propre, contribuent à rendre davantage vulnérables celles et ceux qui, dès l’annonce de la maladie, aspirent à la sauvegarde de leurs intérêts et de leurs valeurs ». Les travaux font émerger plusieurs thématiques spécifiques, propres à la personne atteinte par la maladie d’Alzheimer en fin de vie, explique l’Espace éthique Alzheimer. « Le rôle, par exemple, des complications et des comorbidités, qui viennent frapper une personne s’inscrivant déjà dans un long mourir ou qui n’en « finit pas de mourir », selon les mots des familles. La question du « deuil blanc », qui impose ces différents degrés de séparation aux proches et affecte chacun de manière différente, se pose alors de manière vive. L’alimentation, son refus, son impossibilité, peuvent représenter des signes possibles de l’évolution de la maladie. Il convient de les interpréter, de les anticiper, d’en parler avec les proches, tant les symboliques de la nutrition, de la soif et de la faim peuvent être prégnantes et justifient un accompagnement spécifique. Les questions de demande de mort, souvent très fluctuantes, par les personnes atteintes de maladie d’Alzheimer comme par leur entourage, sont également approfondies. Il apparaît que si ces demandes sont comprises et entendues par les professionnels, c’est davantage en tant qu’expression d’un besoin de compréhension, d’échange, d’accompagnement ou de soutien. L’exigence de communication apparaît comme déterminante dans la visée d’un soin ajusté aux besoins de la personne, à la fois adapté et évolutif. Dès lors, que dire, et de quelle manière anticiper des événements de la maladie qui, peut-être, ne se déclareront jamais ? » L’EREMA interroge : « Comment, plus globalement, penser une prise en soin de la fin de vie adaptée aux spécificités de la maladie d’Alzheimer, soucieuse de prendre en considération l’attente de la personne, de respecter ses valeurs et ses choix, de préserver les capacités qui demeurent, et de permettre ainsi un accompagnement respectueux jusqu’au terme de la vie ? »

Espace national de réflexion éthique sur la maladie d’Alzheimer. Actualités n°15. Décembre 2012. www.espace-ethique-alzheimer.org/ressourcedoc_lettreactu.php?r=5.