Demande de mort : pour ou contre l’euthanasie ? (1)
Acteurs de l'écosystème Alzheimer
Dans sa contribution à la mission présidentielle sur la fin de vie, l’Espace national de réflexion éthique sur la maladie d’Alzheimer (EREMA) écrit : « Les personnes atteintes de démence, vulnérables à l’extrême, sont particulièrement exposées à l’exclusion de la société. Dans notre société utilitariste, où la qualité de vie est souvent confondue avec les capacités fonctionnelles et psychiques, la tentation de l’euthanasie est grande. Mais cette vulnérabilité, cette fragilité, cette diminution du « pouvoir être » doivent au contraire entraîner une attention et une sollicitude plus importantes. Voici le défi des soignants et de toute la société ».
Pour la commission de réflexion sur la fin de vie, « les sondages revendiquant à une immense majorité l’accès à l’euthanasie, constituent étonnamment des réponses simplistes à des questions complexes, comme si au même titre que les soins palliatifs, elles allaient apporter la solution au mal-mourir ». En miroir, la « bonne mort » est revendiquée comme l’expression ultime de la liberté. Mais s’agit-il vraiment du souhait d’une « bonne mort » ? Ne s’agit-il pas plutôt du refus de l’éventualité d’une vie insupportable, en fin de vie ? Cette posture – parfois « médecinophobe » car malgré les lois cherchant à repositionner la personne malade dans son pouvoir de décision, la médecine n’a pas quitté l’ère du soupçon, en raison de son incapacité fréquente à répondre aux attentes des personnes en fin de vie – s’oppose à ce que la médecine décide à la place du malade de ce qui est le mieux pour elle, posture médicale ressentie comme insupportable. Il en est de même pour l’agonie. La culture ambiante ne supporte plus l’attente du mourir ; celle-ci est jugée inutile, angoissante pour la famille, et pour certains consommatrice d’un temps qui ne va plus être utilisable pour d’autres actions ». « La valeur utilitariste qui est donnée à la vie conduit parfois à penser que la fin de vie n’a aucun sens. Et parce qu’elle est dépourvue de sens, elle devrait pouvoir être supprimée. La mort à survenue rapide est alors valorisée, avec pour l’entourage la disparition du sens que peut constituer un accompagnement ».
Espace national de réflexion éthique sur la maladie d’Alzheimer. Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées – Approches de la fin de vie. Contribution à la mission présidentielle de réflexion sur la fin de vie. Décembre 2012. www.espace-ethique-alzheimer.org/bibliotheque_rte/pdf/dossiersthematiques/Rapport_EREMA_Fin_de_vie.pdf (texte intégral). Sicard D (rapp.). Penser solidairement la fin de vie. Rapport à François Hollande, président de la République française. Commission de réflexion sur la fin de vie en France, 18 décembre 2012. www.elysee.fr/assets/pdf/Rapport-de-la-commission-de-reflexion-sur-la-fin-de-vie-en-France.pdf(texte intégral).