Commission de réflexion sur la fin de vie : les recommandations (4)
Acteurs de l'écosystème Alzheimer
Le rapport Sicard recommande, avant tout, de « donner la plus grande importance aux paroles et aux souhaits des personnes malades en fin de vie et de faire en sorte qu’elles soient entendues dans leur situation d’extrême vulnérabilité. Il pose plusieurs principes généraux : « Parce qu’il est inacceptable que la loi Leonetti ne soit toujours pas appliquée après sept ans d’existence, faire un effort majeur d’appropriation de cette loi par la société et par l’ensemble des médecins et des soignants, notamment par des campagnes régulières d’information et un effort massif de formation, pour lui donner toute son efficacité. Réaliser une évaluation des financements et des besoins en personnel soignant nécessaires à un réel accès de tous à ces soins. Faire en sorte que ces financements soient attribués. Favoriser l’implication des accompagnants bénévoles. Avoir conscience que le recours aux seules unités de soins palliatifs ne pourra jamais résoudre la totalité des situations, même si ces structures devaient être en nombre plus important. Avoir conscience que la mort directement liée à une pratique létale ne représenterait également qu’une proportion très marginale des décès si cette pratique était légalisée, au vu des observations hors de France. L’inégalité majeure en termes d’accès à un accompagnement humain approprié en fin de vie, et à l’inverse le sentiment contraint d’un passage en soins palliatifs jugé comme la seule bonne réponse, peuvent être à l’origine d’une profonde angoisse de l’opinion, qui explique en partie la demande répétée d’euthanasie. Apporter toute l’attention requise à l’immense majorité des personnes en fin de vie, dont la situation ne relève pas des seules unités de soins palliatifs. Avoir une politique volontariste de développement de soins palliatifs à domicile avec des formules de « répit » pour les proches. Accompagner l’annonce d’une maladie grave par un projet spécifique de fin de vie en restant avant tout attentif aux choix de la personne ».
Sicard D (rapp.). Penser solidairement la fin de vie. Rapport à François Hollande, président de la République française. Commission de réflexion sur la fin de vie en France, 18 décembre 2012. www.elysee.fr/assets/pdf/Rapport-de-la-commission-de-reflexion-sur-la-fin-de-vie-en-France.pdf(texte intégral).