Éthique de la recherche : la communication sur la recherche (2)

Fabrice Gzil poursuit : « La deuxième règle concerne la communication qui est faite à propos de la recherche sur la maladie d’Alzheimer. Un discours « éthique » à propos de la recherche sur les démences devrait selon nous obéir à deux exigences. En premier lieu, il devrait être réaliste, il ne devrait pas véhiculer de faux espoirs ; il ne devrait pas promettre un traitement miracle pour demain, ni même pour après-demain. En second lieu, les discours sur la recherche ne devraient pas renforcer la stigmatisation des personnes malades. Trop souvent, sous prétexte de frapper les esprits et d’emporter la conviction que la recherche sur les démences est nécessaire, on présente la maladie d’Alzheimer comme un mal terrible qui ruine l’identité, la dignité et l’humanité des personnes malades, et comme une épidémie qui par son ampleur menace l’ensemble de la société. Contre cette rhétorique non seulement mensongère mais aussi extrêmement stigmatisante pour les personnes qui vivent ici et maintenant avec les symptômes de la démence, il faut rappeler que la dignité des personnes malades est inaliénable et que celles-ci peuvent, malgré toutes les difficultés qu’elles rencontrent, continuent d’apporter une contribution positive à la société, y compris en se prêtant – ou en participant de manière active – à la recherche ».

Gzil F. Enjeux éthiques de la recherche sur la maladie d’Alzheimer. In Tillement JP, Hauw JJ et Papadopoulos (coord).Le défi de la maladie d’Alzheimer-synergies franco-québécoises. Académie nationale de médecine. Paris : Lavoisier, décembre 2012. 25-31. ISBN : 978-2-257-20534-6.