Les recommandations du groupe d’action conjointe européenne sur la démence : droits, autonomie et dignité des personnes malades (3)

Pour les experts du groupe ALCOVE, « les personnes devraient être encouragées à désigner une personne de confiance ou un mandataire dans leurs directives anticipées. Cette personne est chargée d’assister et/ou de représenter la personne vivant avec la maladie pour les prises de décisions sur les questions médicales et de soins lorsque la personne n’est plus compétente pour prendre ces décisions. Le mandataire ou la personne de confiance devrait connaître les désirs, les croyances, les valeurs, les préférences et les décisions propres de la personne qu’il ou qu’elle représente, par conséquent, la communication et les échanges entre la personne malade et la personne de confiance est indispensable. Les directives anticipées sont de préférence accompagnées d’un énoncé, par la personne ayant rédigé la directive, de ses valeurs, contenant des informations sur ce qui est important et significatif dans sa vie. Le refus d’un traitement spécifique exprimé dans une directive anticipée est prima facie juridiquement contraignant et devrait donc être respecté. En ce qui concerne une demande relative à un traitement dans une directive anticipée, un professionnel de santé devrait prendre cette demande en considération, dans la mesure où ce traitement est conforme aux règles professionnelles et déontologiques ».  Les experts ajoutent : « Il est important d’informer la personne vivant avec une maladie d’Alzheimer des possibilités de planification anticipée des soins et de l’utilisation des directives anticipées au moment où elle dispose des compétences et des capacités mentales de le faire. Par conséquent, l’importance d’un diagnostic réalisé « au moment opportun » et annoncé à la personne malade mérite d’être soulignée. Néanmoins, une approche prudente est nécessaire, en tenant compte du fait que toutes les personnes ne souhaitent pas prendre des décisions anticipées pour le futur. Dans le contexte de soins de haute qualité, les directives anticipées devraient être intégrées pour toutes les personnes

malades pour lesquelles cette disposition est pertinente, et enregistrées dans les dossiers médicaux avec un souci maximal de la vie privée et de la confidentialité ».

ALCOVE. Action conjointe européenne sur la démence. Présentation générale. Recommandations. 28 mars 2013.

www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/2013-03/alcove_pressbook_vf.pdf(texte intégral).