Les recommandations du groupe d’action conjointe européenne sur la démence : droits, autonomie et dignité des personnes malades (2)

Les experts du groupe ALCOVE proposent plusieurs recommandations concernant les directives anticipées pour les personnes vivant avec une démence. « Les directives anticipées doivent s’inscrire dans un contexte plus large de la planification anticipée des soins. Une directive anticipée est un moyen de fournir des soins de haute qualité en accord avec les souhaits et la volonté de la personne vivant avec une maladie de type Alzheimer ; elle ne doit pas être envisagée comme une fin en soi ou un produit final de la planification anticipée des soins. C’est une opportunité pour débuter et maintenir un processus de communication entre les personnes vivant avec une maladie d’Alzheimer et leurs aidants. Les autorités nationales sont encouragées à établir un cadre juridique pour des directives anticipées adaptées aux besoins spécifiques des personnes vivant avec la maladie d’Alzheimer. Des modèles appropriés et des bonnes pratiques spécifiquement orientés vers les personnes vivant avec une démence doivent être mis en œuvre, davantage développés et diffusés, car toutes les parties prenantes – personnes malades, parents, aidants formels et informels, organisations politiques de santé, etc. – doivent être éclairées sur les spécificités et la complexité de la planification anticipée des soins et des directives anticipées pour les personnes vivant avec une démence.   L’opinion de la personne au regard de certains traitements et interventions – les sentiments, désirs et souhaits qu’elle exprime – devrait toujours être prise en compte, même lorsque des directives anticipées ont été rédigées ou lorsqu’une personne de confiance ou un mandataire a été désigné, car il peut y avoir des changements importants de valeurs et de préférences entre le moment où les personnes rédigent leurs directives anticipées et quand celles-ci entreront en vigueur.  Même si l’utilisation de directives anticipées devrait être encouragée, nul ne peut être contraint à rédiger une directive anticipée. Si une personne ne veut pas aborder la question de ses soins et traitements futurs, de sa fin de vie, cette volonté doit être respectée. Les médecins et les autres professionnels de santé impliqués dans la prise en charge des personnes avec une maladie d’Alzheimer devraient être adéquatement formés à la planification anticipée des soins et à l’utilisation des directives anticipées. Pour que les directives anticipées soient suffisamment répandues et connues, les coûts pour leur rédaction et enregistrement devraient être minimes concernant les personnes vivant avec une démence. »

ALCOVE. Action conjointe européenne sur la démence. Présentation générale. Recommandations. 28 mars 2013.

www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/2013-03/alcove_pressbook_vf.pdf(texte intégral).