Mourir chez soi
Acteurs de l'écosystème Alzheimer
La France est le pays d’Europe où l’on meurt le moins chez soi. L’Observatoire national de la fin de vie (OFNV) propose quatre préconisations concernant l’accompagnement des aidants, la place du bénévolat, mais il plaide aussi pour l’institution d’une véritable politique nationale de développement des soins palliatifs et une articulation plus étroite entre la ville et l’hôpital. Ce dernier serait alors la véritable « ressource » des soins à domicile, en apportant un soutien et une formation aux professionnels de santé impliqués dans le suivi à domicile, notamment en cas d’urgence. Enfin, il s’agit d’amener les professionnels et les patients à ne plus considérer le décès à l’hôpital comme un échec de la prise en charge à domicile, résume Orianne Hurstel, de Soins Gérontologie.
Une étude allemande, menée par Luis Pinzon, de l’institut de médecine du travail, sociale et environnementale de l’Université Gutenberg de Mayence, portant sur un échantillon aléatoire de cinq mille personnes décédées en Rhénanie-Palatinat, montre que 42.4% des personnes atteintes de démence sont mortes à leur domicile. 94.8% des personnes malades et 77.5% de leurs aidants préféraient qu’il en soit ainsi. Les personnes vivant avec au moins un aidant meurent 4.7 fois plus souvent à domicile. Selon les aidants, les symptômes les plus couramment observés deux jours avant le décès étaient une faiblesse (weakness) modérée ou sévère, une fatigue (94.4%), une désorientation ou une confusion (86.9%), et une perte d’appétit (86.4%). D’autres symptômes courants étaient l’anxiété (61.0%), la tension (59.9%), une dyspnée (56.7%) et la douleur (52.5%). Les aidants critiquent la qualité des soins dans les services hospitaliers non spécialisés, notamment en raison du peu de temps et du soutien émotionnel limité qu’ont pu leur accorder le personnel.
Soins Gérontologie, mai-juin 2013. Pinzon LC et al. Dying with dementia. Symptom burden, quality of care, and place of death. Deutsches Aerzteblatt International 2013; 110(12): 195-202. www.aerzteblatt.de/int/archive/article?id=135765 (texte intégral en anglais).