Éthique : une passerelle

« Si l’éthique est désormais une notion discutable tant elle prête à des interprétations contradictoires ou à des usages qui suscitent la controverse, pour nous elle est dotée d’une forte dimension politique », écrivent Emmanuel Hirsch et l’équipe de l’Espace national de réflexion éthique sur la maladie d’Alzheimer (EREMA). « Face à la maladie, à son impact et à ses multiples conséquences dans l’existence de la personne et de ses proches, l’attention éthique relève d’un engagement de la cité. Il s’agit de comprendre nos devoirs à l’égard de personnes vulnérables en attente de signes qui les confirment dans un désir d’être toujours reconnues comme membres à part entière de la société. L’Espace de réflexion éthique se situe au cœur de toutes les interrogations que posent aujourd’hui la maladie d’Alzheimer et les maladies associées. Il a pour vocation d’éveiller chacun à sa responsabilité propre, et non d’énoncer de vagues considérations d’ordre éthique qui ne satisfont pas et frisent parfois l’imposture. Il se veut acteur, parmi tant d’autres, de ce mouvement de sensibilité et d’attachement aux principes démocratiques de la sollicitude et de la solidarité. De cette implication concrète qui témoigne de ce devoir de présence juste et résolue là où les enjeux s’expriment en termes d’humanité ou d’inhumanité, d’engagement ou de désertion ». L’EREMA ajoute : « Nous réaffirmons l’importance et la signification profonde du combat mené par ceux qui luttent en première ligne. Mais cela ne suffit plus. La société ne mesure pas assez la solitude de ce combat, celui des personnes malades mais aussi de leurs proches et des soignants. Elle se doit de les soutenir, de réaffirmer le sens de leur action, d’exprimer dans une véritable mobilisation la conception qu’elle se fait de la dignité humaine. L’Espace éthique se fixe ainsi comme mission de constituer un lien, une passerelle entre ceux qui vivent et éprouvent au quotidien les réalités de la maladie et le reste de la cité, parfois démunie ou apeurée par des représentations péjoratives et douloureuses de la dépendance ou de la relégation ».

www.espace-ethique-alzheimer.org/index.php?r=16, juin 2013.