La personne malade, sujet parlant et facteur de changement au sein de sa famille

« Les temps de l’annonce diagnostique, s’ils s’inscrivent dans une démarche d’écoute précautionneuse, vont interroger inévitablement la dynamique familiale avec le poids de l’angoisse que risquent d’induire les modifications de regard croisé posé sur le malade », écrit Geneviève Demoures, psycho-gériatre au Verger des Balans, à Annesse-et-Beaulieu (Dordogne). « Dire le diagnostic permet alors de mettre un nom sur les changements dans la relation, de parler de la vie d’avant, des projets perdus, de l’avenir et du jamais plus… La prise en charge systémique de la famille en incluant le malade comme “sujet parlant” et non seulement comme “patient désigné”, objet de soins et fardeau pour l’aidant, prend en compte la notion d’identité familiale avec sa flexibilité, ses capacités d’adaptation et son histoire propre. Elle fait découvrir l’inefficacité des moyens de communication habituels, ce qui permet de clarifier les conflits induits par le prêt d’intention. Enfin, dans l’identification des sentiments d’injustice, de dette, de devoir et de culpabilité elle autorise l’intégration de la maladie dans l’histoire familiale et protège ainsi de la menace de rupture et de mise en place de systèmes de défense préjudiciables à la prise en soins. C’est en mobilisant toutes les ressources imaginatives pour créer et fortifier l’alliance thérapeutique que des solidarités mystérieuses viendront renforcer la notion d’estime de soi et la place unique du malade acteur de sa vie jusqu’au bout et facteur de changement au sein de sa famille. »

Espace national de réflexion éthique sur la maladie d’Alzheimer. Newsletter n°20, septembre 2013. www.espace-ethique-alzheimer.org/newsletter/newsletter20.html.