Fin de vie : quels facteurs influencent le recours aux soins palliatifs ? (2)

Karen Harrison Dening, de Dementia UK, en collaboration avec l’unité de recherche en soins palliatifs Marie Curie de l’University College et les services publics de santé de Londres, a mené une étude qualitative systémique auprès de cinquante aidants familiaux et professionnels. Les chercheurs identifient cinq obstacles à des soins de fin de vie de qualité : l’impact de l’hospitalisation, les filières de soins, les directives anticipées, les compétences des professionnels et leur formation. De nombreux professionnels du soin et de l’accompagnement apportent des soins et de l’accompagnement de fin de vie aux personnes atteintes de démence, mais sans réelle communication et sans connaissance de ce que font les autres. La prise en charge est donc fragmentée, non protocolisée, ce qui conduit à des crises et à des hospitalisations injustifiées. Le personnel manque de confiance et demande une formation plus approfondie. S’ajoutent des sentiments d’incertitude concernant la trajectoire de la maladie et la futilité perçue des interventions. Parmi les bonnes pratiques identifiées par les participants figure le soutien infirmier spécialisé aux aidants familiaux juste avant l’entrée en établissement.

Dening KH et al. Barriers to providing end-of-life care for people with dementia: a whole-system qualitative study. BMJ Supportive and Palliative Care, 29 février 2012. http://spcare.bmj.com/content/2/2/103.abstract?sid=5cd6f058-5f31-4878-9731-717fe9ef3e09.