La révélation de la maladie : une effraction
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Pour Federico Palermiti, chargé de mission à l’Association monégasque pour la recherche sur la maladie d’Alzheimer, « la phase inaugurale de la révélation de la maladie porte en elle-même une puissance d’effraction et de désorganisation qu’il s’avère important d’anticiper et de reprendre par la suite dans le cadre d’un suivi personnalisé. Comment concevoir une “éducation préventive” et intégrer un processus de transformation qui touche à l’identité et à l’autonomie de la personne ? Quelles procédures d’accompagnement mettre en œuvre afin de restaurer après cette crise initiale une forme de réassurance favorable à la reconstitution d’un projet d’existence ? Comment vivre ce temps incertain, encore confus mais dont certains signes semblent annoncer une évolution qui menace ce que l’on est ? » s’interroge-t-il. Pour Cyril Hazif-Thomas, chef de service de l’intersecteur de psychiatrie du sujet âgé au CHRU de Brest (EA 4686 éthique, professionnalisme et santé), l’état de tension affective de la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer n’a d’égal que le désarroi de son accompagnant lorsque tous deux apprennent l’origine des troubles de mémoire que d’aucuns appellent la « catastrophe démentielle ». « Ce halo traumatique de la révélation de la maladie fait irruption dans l’espace psychique de chacun, depuis les proches jusqu’à l’aidant familial. Lorsque la maladie démentielle fait effraction dans leur équilibre relationnel, c’est tout un pan de la mémoire de vie commune qui risque de s’écrouler. Après la crise de l’annonce diagnostique, le système aidant-aidé ne peut plus être ce qu’il était auparavant. La question pendante est alors de savoir si l’on est fatalement dans un processus désorganisateur ou si l’on peut être encore l’auteur d’une histoire de vieillesse, de celle qui enfante un accompagnement annonciateur d’un nouvel équilibre ? »