Vouloir savoir ou ne pas savoir ? (2)
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Pour Judith Mollard, psychologue et chef de projet Missions sociales à l’Association France Alzheimer, « Mettre en mots, à l’intérieur du couple, l’effraction de la maladie, faire circuler, au sein de la famille, une parole même douloureuse, autoriser son proche malade à dire les espoirs qu’il nourrit et les souffrances qu’il traverse, sont des partages indispensables à la survie psychique de la personne malade et de son entourage. L’accès au savoir sur la maladie et ses conséquences doit être libre et adapté à chacun pour appréhender progressivement une réalité qui menace. » En termes juridiques, Valérie Sebag-Depadt, maître de conférences à la Faculté de droit de l’Université Paris 13, rappelle que « le droit à une information claire, précise et totale, est reconnu comme l’un des premiers droits du patient, mais d’aucune façon comme une obligation. L’article L. 1111-4 du Code de la santé publique dispose que “la volonté d’une personne d’être tenue dans l’ignorance d’un diagnostic ou d’un pronostic doit être respectée, sauf lorsque des tiers sont exposés à un risque de transmission” ». Mais d’autres questions se posent : « Comment aborder la situation dans laquelle la personne, après s’être soumise au diagnostic médical, refuse d’en prendre connaissance ? Comment l’aider à affronter sa perte de conscience progressive et inéluctable sans l’informer de la maladie ? » Cette question est rarement abordée car elle correspond à une hypothèse relativement peu fréquente en pratique, relève la juriste. Pour Laetitia Ngatcha-Ribert, docteur en sociologie et chargée d’études au pôle Études et recherche de la Fondation Médéric Alzheimer, « l’évolution du regard des autres et de l’image sociale de la maladie peut s’avérer important en arrière-plan quand il s’agit notamment de communiquer le diagnostic à la personne malade et à ses proches ». Elle étudie cette image sociale de la maladie à partir du corpus de la Revue de presse nationale et internationale de la Fondation et d’une recherche bibliographique complémentaire portant sur les supports fictionnels (production médiatique et culturelle), toujours plus riches, nuancés et complexes.