Changer les perceptions dominantes de la démence : bonnes pratiques

L’étude académique Frames and Counter-frames (cadres et contre-cadres de représentation de la démence), de Baldwin van Gorp et Tom Vercuysse, du centre pour la civilisation des médias et la technologie de communication de l’Université catholique de Louvain (Belgique), montrait qu’un usage plus résolu de « contre-cadres », c’est-à-dire un discours centré davantage sur les capacités des personnes atteintes de démence, pourrait diminuer la stigmatisation entourant la démence. Le gouvernement flamand s’est appuyé sur cette étude pour sa campagne intitulée « Vergeet dementie, onthou mens » (oubliez la démence, souvenez-vous de l’homme). Il s’agit d’une campagne qui part de la base (bottom-up), en réciprocité permanente avec les principaux groupes cibles. L’objectif est la mise en œuvre de bonnes pratiques intégrées au niveau local.

Cette approche a été récemment reconnue par les médias néerlandophones en Belgique. Une vaste campagne de solidarité, intitulée « de la musique pour la vie, pour la démence », a été lancée à l’initiative du Centre expert flamand sur la démence, de la Ligue flamande Alzheimer et de la Fondation pour la recherche sur la maladie d’Alzheimer. Pour la première fois, les médias nationaux ont mis en place une campagne pour réduire la stigmatisation associée à la démence. Leurs outils ? La puissance de la musique, un badge pour montrer son soutien aux personnes malades et à leurs aidants, le lancement massif d’actions locales pour remercier le grand public de porter le badge et une plateforme Internet pour enregistrer des souvenirs personnels liés à la musique, pour montrer la puissance de la réminiscence. Au final, six cent vingt-cinq mille « badges pour la vie » ont été vendus, plus de vingt mille « chansons de vie » ont été enregistrées, et un concert live du groupe de Rock Muse a accueilli en ouverture une chorale intergénérationnelle avec des personnes ayant la maladie d’Alzheimer. L’aspect le plus important de cette campagne a été de donner la parole à des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, à des aidants et à des professionnels pendant une semaine.

Constant O. How to change the dominant perceptions of dementia – presentation of two recognised good practices23rd Alzheimer’s Conference. Living well in a dementia-friendly society. P3.1. Malte, 10-12 octobre 2013. Van Gorp B et Vercruysse T. Frames and counter-frames giving meaning to dementia: a framing analysis of media content. Soc Sci Med 2012; 74(8):1274-1281. Avril 2012. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22386639. Van Gorp B et Vercruysse T. Framing et reframing : communiquer autrement sur la maladie d’Alzheimer. Fondation Roi-Baudouin, Mai 2011. ISBN 978-90-5130-728-3.

http://kbs-frb.be/uploadedFiles/KBS-FRB/05)_Pictures,_documents_and_external_sites/09)_Publications/POD-2048-Framing-Fr.pdf(texte intégral).