La personne malade : celle qui dit la vérité

« La représentation de la maladie dans les médias et la culture s’est accrue de façon importante ces dernières années, donnant naissance à une production riche, subtile et complexe », explique la sociologue Laëtitia Ngatcha-Ribert, chargée d’études au pôle Études et recherche de la Fondation Médéric Alzheimer. La maladie d’Alzheimer est devenue source d’inspiration pour de nombreuses productions culturelles (romans, livres pour enfants, cinéma, séries de télévision, théâtre, musique, danse, images produites par les neurosciences et les arts contemporains.…). Cette mise en fiction de la maladie la rend plus familière. La maladie apparaît de plus en plus comme un « bruit de fond », un élément de contexte. Deux questions critiques émergent souvent, notamment de la part des associations Alzheimer : « Que montrer ? », « Que communiquer et comment ? », sans tomber dans le misérabilisme ou l’optimisme naïf. Certains films, comme La Dame de Fer de Phyllida Llloyd, ont été controversés et occupé l’espace public. Plusieurs figures personnifient par leur statut d’icône la « lutte » contre la démence : les « stars médicales », toujours dominantes car détentrices de l’expertise technique ; la figure mythique de l’aidant,  épuisé mais portant les valeurs désormais positives de l’aide ; quelques personnes malades sachant s’exprimer en public, qui osent révéler leur maladie au grand jour dans un coming out véhiculé par les médias, en dépassant la stigmatisation associée à la maladie, qui reste parfois perçue comme honteuse. « La personne malade est chargée de la fonction quasi-anthropologique de “diseur de vérité” (que lui confèrent sa sincérité présumée, son honnêteté sans prétention, son statut d’être humain “dépossédé”) et de “lanceur d’alerte” (whistleblower) révélant les dysfonctionnements de la société », explique la sociologue.

Ngatcha-Ribert L. Perceptions of Alzheimer’s disease in the media and in the cultural productions: evolutions from 2008 to 2013. P3.4. 23rd Alzheimer’s Conference. Living well in a dementia-friendly society. Malte, 10-12 octobre 2013. www.alzheimer-europe.org/Conferences/Previous-conferences/2013-St-Julian-s-Malta/Detailed-programme-abstracts-and-presentations/P3.-Perceptions-and-image-of-dementia.