Avoir un diagnostic de démence : la peur, le désespoir, l’espoir (1)

Hillary Doxford, cinquante-quatre ans, témoigne au sommet du G8 consacré à la démence : « il y a trois mots qui résument le mieux mon expérience d’avoir un diagnostic de démence : la peur, le désespoir, l’espoir (fear, despair, hope). Je ressens la peur et je redoute ce qui va arriver, en particulier le jour où je ne reconnaîtrai plus Peter, mon mari. À partir de ce moment, je pense que ma qualité de vie ira en chute libre et que je serai à la merci des autres. Je ressens le désespoir : après avoir appris mon diagnostic de démence, il n’y a pas de traitement, juste un long glissement vers l’oubli (a long slide towards oblivion). D’après ce ce l’on sait, tout traitement arrivera trop tard pour moi et pour des milliers d’autres. J’ai pourtant un certain espoir, l’espoir que la recherche en cours puisse aboutir à temps pour beaucoup d’entre nous, au moins pour gagner un peu de temps (to buy us some time).J’espère que l’on pourra trouver des financements pour accroître de façon spectaculaire la recherche d’un traitement. Ce serait tellement rentable, pas simplement économiquement, mais aussi en termes de qualité de vie et de bonheur pour ceux qui sont concernés, les patients comme les aidants. J’espère que quand on aura trouvé un traitement, les économies pour les contribuables seront telles qu’elles pourront être employées à améliorer de nombreuses autres vies. J’espère que je pourrai vivre ma vie pleinement et non simplement exister. J’espère avoir le temps de créer davantage de souvenirs heureux pour mon mari, afin de l’aider à passer des moments sombres. »

Doxford H. Three words to describe being diagnosed with dementia – G8 Dementia Summit, 11 décembre 2013. http://dementiachallenge.dh.gov.uk/2013/12/09/hilary-doxford/.