Je répète : « ne dites pas que nous sommes en souffrance » (1)

Kate Swaffer revient du congrès d’Alzheimer’s Disease International (ADI) à Porto Rico. Elle témoigne : « il est apparent que le langage utilisé par les chercheurs et d’autres orateurs pour parler des personnes atteintes de démence est toujours très dérogatoire, stigmatisant et discriminatoire. Maintenant, vraiment, ces personnes ont-elles l’air de souffrir, ou d’être des victimes ? J’ai plutôt l’impression que nous sommes en prise avec le monde réel, et nous nous amusons. Je sais que c’est vrai, parce que j’étais au congrès. Les personnes malades sont en train d’apprendre à bien vivre avec leur démence, et l’un des buts du groupe Dementia Alliance International est de donner une voix et de « mettre en capacité » (empower) d’autres personnes malades pour qu’elles vivent bien aussi. Nous publierons des articles sur les nombreuses questions auxquelles nous sommes confrontées, écrites par des personnes atteintes de démence plutôt que par celles qui ne le sont pas, et qui décident de « parler sur nous, sans nous » (about us, without us). Cela n’est plus convenable. » Un autre personne malade, John Sandblom, écrit : « nous changeons simplement, mais pas comme vous tous, nous avons des incapacités croissantes. Plus vite on le comprendra de cette façon, plutôt que par la stigmatisation, les conceptions erronées (misunderstandings) et les mensonges absolus (complete lies), mieux ce sera pour nous tous qui vivons avec une démence. Nous avons désespérément besoin des autres pour nous mettre en capacité, pas pour nous mettre davantage en incapacité ! (others to enable us, not further disable us !) J’espère que nous atteindrons notre but et nos rêves avant de mourir, mais d’ici-là, il est important de vivre aussi bien que nous le pourrons. » Kate Swaffer cite Richard Taylor : « “nous allons mourir très probablement de démence, mais devinez quoi : vous allez mourir vous aussi”. Vivez chaque jour comme si c’était le dernier, juste au cas où ce le serait… Avoir un diagnostic de démence n’est pas aussi amusant que votre fête d’anniversaire, mais il n’y a aucune raison de mourir maintenant. »

Dementia News. www.fightdementia.org.au, 21 mai 2014.

http://kateswaffer.com/2014/05/09/i-repeat-please-dont-call-us-sufferers/, 9 mai 2014 (texte intégral).