« Un peu d’aide de nos amis »
Société inclusive
Sir Terry Pratchett, romancier de science-fiction britannique, prête sa plume à la campagne de levée de fonds de la Société Alzheimer britannique : « pour moi, vivre avec une atrophie corticale postérieure a commencé lorsque je me suis aperçu que la précision de ma dactylographie diminuait et que mon orthographe laissait à désirer. Quoi de pire pour un auteur ? J’ai donc cherché de l’aide, et je resterai toujours, fier et avec une voix forte, celui qui dit ce qu’il pense et qui admet avoir des problèmes. Mais de nombreuses personnes atteintes de démence s’inquiètent trop d’échouer dans des tâches de la vie quotidienne, en public, pour sortir simplement de chez elles. Je pense que c’est parce que les personnes qui nous manifestent de la gentillesse nous esquivent souvent dans cette vie moderne et maniaque. » « Sans paraître un méchant homme, je m’inquiète de cette gentillesse, qui pourrait être une chose du passé. Je vis avec une démence. À la différence des huit cent mille autre personnes dans ce cas, j’ai une démence d’un type rare, qui me pousse dans mes retranchements d’une façon que je n’aurais jamais pensée possible. Mais ce que je partage avec ces centaines de milliers de personnes vivant dans cet état redoutable (tricksy condition), c’est l’incrédulité (disbelief) par rapport à la stigmatisation et à la honte qui entourent encore cette maladie qui affecte le cerveau, et qui peut toucher une personne sur trois parmi nous. » « Au final, la recherche est la solution », poursuit le romancier. Alors que des scientifiques de talent se démènent d’arrache-pied pour trouver un traitement curatif, cette campagne nous tend un miroir à tous, et nous force à nous rendre compte que nous pouvons en faire plus dans notre vie de tous les jours. Regardez derrière le miroir, peut-être même derrière le mur, vers la maison de votre voisin d’à côté. C’est peut-être une vielle dame, bien qu’elle n’ait que soixante ans, que vous ne voyez plus faire les courses depuis longtemps. Vous remarquez qu’elle a oublié d’aller chercher son lait sur le pas de la porte, et que la dernière fois que vous vous êtes arrêtés pour parler avec elle, elle paraissait confuse et ne pouvait pas suivre ce que vous disiez. Pensez à la façon dont vous pourriez l’aider : il y a des choses que vous pourriez faire pour lui apporter du soutien et lui faire savoir qu’elle n’est pas seule. Nous sommes des centaines de milliers vivant avec une démence, qui, de temps en temps, auraient besoin d’un peu d’aide des amis. »