Clinique de la perte de soi - la maladie d’Alzheimer, coordonné par Éric Kiledjian (2)
Société inclusive
Catherine Ollivet, présidente de l’association France Alzheimer Seine-Saint-Denis, estime que « les conséquences de la maladie aux stades évolués nous interrogent sur le concept même de fin de vie. Lorsqu’une vie n’en finit pas de finir, quel amour, quelle relation réciproque peuvent encore vivre les familles ? Comment oublier la souffrance intime des soignants, qui partagent la vie des personnes accueillies pendant de nombreux mois. Comment comprendre le défi de la communication “malgré tout” pour les bénévoles d’accompagnement ? Comment accompagner les familles qui manifestent le désir d’abréger les souffrances de leur malade puis qui refusent la perspective de cette mort imminente ? ».
Fabrice Gzil, docteur en philosophie et responsable du pôle Études et recherche de la Fondation Médéric Alzheimer, écrit : « accompagner une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer jusqu’au terme de son existence oblige à une grande vigilance éthique. Cela suppose de ne pas disqualifier par principe la parole de la personne. Cela implique aussi de reconnaître qu’aucune maladie n’a le pouvoir de faire perdre à une personne son identité ou son humanité. C’est précisément parce que cette maladie fragilise la conscience de soi, l’aptitude à prendre soin de soi-même et la faculté d’entrer en relation avec les autres, que les personnes qui en sont affectées ont tant besoin de sentir que nous ne les abandonnerons pas. »
Ollivet C. Accompagner la vie dans le long mourir des malades d’Alzheimer. Jusqu’à la mort, accompagner la vie 2014 ; 117 : 13-21.www.jalmalv.fr/do.php?n=Revue-de-la-federation-num.Annee-2014-revue-117-sommaire, juin 2014. Gzil F. Accompagner nos semblables jusqu’au terme de leur existence. Jusqu’à la mort, accompagner la vie 2014 ; 117 : 23-34. www.jalmalv.fr/do.php?n=Revue-de-la-federation-num.Annee-2014-revue-117-sommaire, juin 2014.