La maladie d’Alzheimer : une maladie connue et reconnue, mais encore taboue (3)

Marie-Odile Desana, présidente de France Alzheimer, appelle à poursuivre les efforts entrepris pour changer de regard. « Qui dit stigmatisation dit préjugés sur les personnes qui souffrent de cette maladie ou d’une maladie apparentée. L’enjeu est donc de voir les personnes malades “comme des êtres humains toujours capables de…” au lieu de les réduire injustement à “des personnes malades n’étant plus capables de…” Ce regard réducteur participe de cette stigmatisation.  Aujourd’hui, il est important de communiquer sur la recherche, en particulier la recherche en sciences humaines et sociales, qui mène une réflexion éthique sur les représentations sociales de la maladie et des personnes malades. Outre l’amélioration de la qualité de vie ou de l’estime de soi, ces travaux amènent à changer le regard porté sur la maladie et les personnes malades. » Pour Marie-Odile Desana, plusieurs grandes étapes peuvent être identifiées. La labellisation Grande cause nationale en 2007 a braqué les projecteurs sur la maladie et le sort des familles. De même, la succession de trois plans Alzheimer depuis 2001 et les dispositifs qu’ils ont générés ont permis de mieux sensibiliser le grand public. Les travaux menés sur le plan éthique par la Fondation Médéric Alzheimer, l’Espace national de réflexion éthique sur la maladie d’Alzheimer (EREMA) et France Alzheimer ont été et restent un levier non négligeable du changement, tout comme les professionnels de santé et chercheurs qui sont à l’origine d’une information toujours plus précise. Enfin l’action des professionnels de santé, des bénévoles et des aidants contribue à modifier le regard sur les personnes malades et la maladie au quotidien. »

Les Cahiers de la FNADEPA, septembre 2014.