Vivre avec le sentiment que la vie nous abandonne

« J’avais un emploi et je commençais à faire des erreurs. Le patron s’en était rendu compte. Une fois rentrée à la maison, mon mari et les enfants m’ont avoué qu’ils avaient remarqué du changement depuis un an. J’ai appelé ma fille et elle m’a confirmé que les trois enfants avaient remarqué, finalement… », témoigne Julianne, une québécoise qui a appris il y a un an son diagnostic de démence fronto-temporale.  « Je ne m’en rendais pas compte et ma fille me conseillait d’aller voir un médecin. Je ne voulais pas l’entendre, évidemment. Après consultation, on m’a annoncé ma maladie. Au-devant de mon cerveau, les cellules meurent, alors ça agit sur la mémoire, la perception et la vision, entre autres. J’ai vu les images du scan ! On voit des trous dans le cerveau, qui eux se remplissent d’eau, malheureusement. » De son propre aveu, Julianne trouve difficile de subir des deuils jour après jour. « J’étais bonne en peinture et je jouais du piano tous les jours. Maintenant, j’essaye et j’en suis presque incapable. Je ne suis même plus capable de tricoter. Je vais perdre mon permis de conduire, donc une partie de ma liberté. Puis une des choses les plus difficiles, c’est de se faire dire qu’on est malade ou perdue. On le sait qu’on vit avec la maladie alors ne le répétez pas à la personne sans arrêt. C’est dur à entendre !», confie-t-elle. » « Il y a une période où j’étais même suicidaire. Mais ma nouvelle gériatre veut s’arranger pour que je me sente mieux. J’ai l’impression d’être en enfer à temps plein et ce n’est pas une vie pour moi. Ma vie actuelle n’a rien à avoir avec mon ancienne vie. Je suis toujours perdue et j’ai des projets que je ne peux plus faire. Mais bon, je dois rester positive et j’ai encore des plaisirs quotidiens. Aller magasiner [faire les courses] me fait un grand bien. Je reste positive parce que j’ai toujours été une fonceuse. »

L’Hebdo Journal, 29 janvier 2015. www.lhebdojournal.com/Communaute/2015-01-29/article-4021236/Vivre-avec-le-sentiment-que-la-vie-nous-abandonne/1