Plan maladies neurodégénératives : France Alzheimer absent des groupes de travail
Droit des personnes malades
France Alzheimer avait salué en septembre 2012 la promesse du président de la République d’élargir le plan Alzheimer à l’ensemble des maladies neurodégénératives, « à condition qu’un périmètre de cohérence soit déterminé, qu’un budget à la hauteur de cet élargissement soit dédié et que les spécificités de chaque pathologie soient préservées dans l’accompagnement et la prise en soin des personnes malades et de leur famille. » Marie-Odile Desana s’étonne de l’absence de tout représentant associatif dans les groupes de travail, « constitués et réunis sans information officielle » : « Quel message le gouvernement veut-il délivrer aux bénévoles et aux aidants familiaux, qui répondent depuis tant d’années aux manquements des pouvoirs publics ? Faut-il faire la liste de toutes les actions que nous menons sur le terrain alors qu’elles devraient relever de l’État ? Et cela sans même une contrepartie financière, dans le cas de France Alzheimer. Notre association, active depuis vingt-huit ans, et nos deux mille bénévoles n’auraient donc aucune expertise à faire valoir sur les besoins des personnes malades, les dispositifs à développer, les priorités à tenir ? Faut-il rappeler que nous avions participé activement à l’élaboration et au suivi du précédent Plan Alzheimer et que nous étions mobilisés dans plus de la moitié des mesures de ce plan ? Les associations de personnes malades et de familles, dont France Alzheimer, sont intégrées audit comité de concertation pour l’élaboration du prochain plan dédié aux maladies neurodégénératives. Mais comment se faire entendre au sein d’un comité qui rassemble vingt-cinq organisations diverses et variées ? Ce comité aura-t-il seulement une influence sur les travaux des groupes de travail ? » France Alzheimer, qui ne veut pas se contenter « d’être une chambre d’enregistrement », demande au gouvernement « de reconnaître la contribution que France Alzheimer veut et peut apporter à l’élaboration du prochain Plan, ainsi qu’aux discussions sur la réforme du financement de la perte d’autonomie. »