Maladie d’Alzheimer : une cause de deuxième rang ?
Droit des personnes malades
« L’annonce par François Hollande d’un troisième plan cancer doté à hauteur de 1.5 milliard d’euros est un signe politique fort de la part du président de la République, inscrit dans la droite lignée de ses prédécesseurs (640 millions d’euros sous J. Chirac, 730 millions d’euros avec N. Sarkozy) », écrit France Alzheimer, qui « salue cet engagement responsable et indispensable mais qui ne fait que ressortir le vide actuel des réponses politiques apportées à la maladie d’Alzheimer et aux maladies apparentées. » Dans le cas du cancer, « l’État semble avoir compris qu’il fallait inscrire dans le temps les moyens de lutte contre cette terrible maladie. Il est maintenant évident aux yeux de tous que prévention et accompagnement des personnes malades sont essentiels pour en éradiquer l’existence et les effets. Pourquoi, en écho, un tel attentisme de la part des pouvoirs publics avec la maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées ? Que faudra-il pour qu’enfin l’État accepte la réalité de cette maladie et de ses conséquences pour les personnes malades et leurs proches, mais plus généralement pour la société toute entière. Les 3 millions de personnes directement concernées (malades et aidants familiaux) et les 225 000 nouveaux cas diagnostiqués chaque année, ne représentent-ils pas un enjeu majeur de santé publique ? Si Alzheimer a bénéficié de trois plans nationaux entre 2001 et 2012, depuis l’arrêt du dernier plan, il y a deux ans, ne se suivent qu’évaluations, concertations, réunions… sans émergence de crédits et d’actions concrètes sur le terrain. En parallèle, voilà plus de dix ans que nous sommes en attente d’une véritable réforme sur la question de la perte d’autonomie. Pour l’heure, un plan élargi dit “plan Maladies neurodégénératives” est à l’étude mais il cherche encore “son” périmètre d’action. Il n’est prévu aucune dotation pour l’année 2014 et donc moins que jamais pour les années suivantes… Autant de signes décourageants pour les familles qui affrontent la maladie au quotidien et qui attendent sur le terrain de pouvoir disposer et accéder à des dispositifs adaptés. » Pour Marie-Odile Desana, présidente de France Alzheimer, « la situation actuelle est source pour les familles de nombreuses interrogations auxquelles notre Association ne peut apporter de réponses concrètes à son niveau » : « les familles qui font face à la maladie d’Alzheimer doivent-elles comprendre que les logiques politiques impliquent une hiérarchisation des pathologies ? Les efforts de prise en charge et en soin doivent-ils uniquement se porter sur les pathologies dites curables ? La démocratie sanitaire est-elle un vain mot ? Une politique pérenne d’actions pour faire face à la maladie d’Alzheimer (et les maladies apparentées) est-elle réellement envisagée par l’État ? » Marie-Odile Desana rappelle que « c’est bel et bien le développement d’une politique pérenne volontariste, appuyée sur des financements solides, qui a notamment permis de prendre toute la mesure du fléau SIDA, avec aujourd’hui de réels progrès enregistrés dans les domaines de la prévention, de l’action thérapeutique et de l’accompagnement. »