Plan maladies neurodégénératives : quelle concertation ? Quel financement ?

Le ministère de la Santé a indiqué que le plan Maladies neurodégénératives devrait être présenté en septembre 2014. L’élaboration du plan se poursuit, avec désormais une plus grande concertation des associations de patients, qui notent des avancées tout en restant très inquiètes, en particulier sur le financement. « Nos priorités ont été prises en compte. Nous avons pu échanger nos points de vue. C’est dans l’ensemble satisfaisant », déclare Julie Deléglise, secrétaire générale adjointe de l’Union pour la lutte contre la sclérose en plaques (UNISEP). Sur la forme, « on a enfin changé la méthode », se félicite Marie-Odile Desana, présidente de France Alzheimer. Elle regrette toutefois que le document de travail, d’une cinquantaine de pages, leur ait été envoyé la veille au soir de la réunion. « C’est un peu court pour pouvoir bien analyser les propositions soumises », renchérit Danielle Vilchien, administratrice de France Parkinson et porte-parole du Collectif Parkinson. Les trois associations saluent la volonté du ministère de les intégrer dans la gouvernance du plan. « Il est nécessaire d’avoir une coordination extérieure pour avancer. Jusqu’à présent, pour l’élaboration du plan, les ministères et secrétariat d’État concernés se sont renvoyé la balle », regrette Marie-Odile Desana. Quant au périmètre du plan, il reste flou.  « Comment le Plan maladies neurodégénératives va-t-il s’articuler avec celui des maladies rares ? » s’interroge Julie Deléglise. « Le ministère est mal à l’aise quand on l’interpelle sur ce point. Il explique qu’il est difficile d’établir une liste pour éviter d’exclure des malades mais par définition, un plan s’applique à certaines pathologies et en exclue d’autres. À trop élargir, on met les équipes sur le terrain en difficulté », explique la présidente de France Alzheimer. « Et comment bâtir un plan si on ne sait pas ce que l’on va mettre dedans ? » Quant au volet financier, Marie-Odile Desana estime qu’il ne sera « pas possible de mettre en place, à moyens constants, des mesures nouvelles, qui demanderont a minima une formation des professionnels, une nouvelle organisation, une articulation des structures en place ». « On attend des déclinaisons concrètes : quand, comment et avec quels moyens ». « Il semble que nous devons attendre les arbitrages pour les futures lois de santé et d’adaptation de la société au vieillissement », ajoute-t-elle, s’interrogeant sur « une confusion entretenue » avec cette loi alors qu’il existe aussi des malades jeunes.

APM, 11 juillet 2014.