Fin de vie : la contribution de l’EREMA (2)

« Anticiper l’évolution d’un processus qui altère progressivement la faculté de discernement de la personne, qui affecte sa mémoire, son identité, ses capacités relationnelles, est désormais considéré comme l’expression ultime de l’autonomie », poursuit Emmanuel Hirsch. « Selon quels critères peut-on tenir compte de la volonté exprimée à un moment donné d’un refus de traitement, voire d’un accompagnement médicalisé de la mort ? La période, souvent longue, dite de fin de vie des personnes atteintes de maladie d’Alzheimer ou de maladie neurologique dégénérative interroge tout autant nos représentations sociales et professionnelles à l’égard de la personne dans sa vie quotidienne et dans ses choix, que nos responsabilités en phase terminale lorsque le soin dans l’accompagnement expose, notamment, aux difficultés de la communication explicite. Les controverses portant sur le sens d’une existence poursuivie en dépit d’une maladie qui affecte l’expression de la personne et altère progressivement ses capacités cognitives – ce qui relève de son identité propre – contribuent à rendre davantage vulnérables celles et ceux qui, dès l’annonce de la maladie, aspireraient davantage à la sauvegarde de leurs valeurs profondes qu’à des disputations portant sur les conditions de leur mort. »

Espace national de réflexion éthique sur la maladie d’Alzheimer. Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées. Approches en fin de vie. Contribution de l’EREMA à la concertation nationale sur la fin de vie. 21 septembre 2013. www.espace-ethique-alzheimer.org/bibliotheque_rte/pdf/dossiersthematiques/Maladie_dAlzheimer_et_fin_de_vie_2013.pdf (texte intégral).