Maladie d’Alzheimer : quelles pratiques professionnelles en fin de vie ?

Jean-Christophe Mino, médecin chercheur au Centre national de ressources soin palliatif, rappelle les résultats d’une étude exploratoire commandée en 2005 par la Fondation Médéric Alzheimer sur les pratiques professionnelles en fin de vie. « Face à l’évolution de la maladie, les pratiques professionnelles peuvent se regrouper en trois phases. Dans la première phase, la logique est de sauvegarder, à travers des pratiques de stimulation, les capacités de la personne. Dans la deuxième phase, lorsque la personne glisse vers un stade où elle devient très dépendante, les professionnels érigent alors le confort comme priorité c’est ce que nous avons appelé la phase des “soins palliatifs chroniques”. Puis, la mort approchant, on passe à une troisième phase, celle des “soins palliatifs terminaux” (prescription d’antalgiques, soins de nursing renforcés, arrêt de certains traitements, etc.). » « Les soins palliatifs chroniques sont spécifiques à la maladie d’Alzheimer. Ils consistent à changer de logique, à faire passer le confort avant la stimulation, à préférer la qualité de vie aux progrès cognitifs. Ce changement concerne tous les éléments de la vie quotidienne et cette phase peut durer des mois, voire des années. En ce sens, la maladie d’Alzheimer contribue à un élargissement du concept et des pratiques du soin palliatif. Il est donc très important de distinguer les soins palliatifs “chroniques” des soins palliatifs “terminaux” au moment de la mort. » Comment améliorer concrètement l’accompagnement de fin de vie des personnes malades ? Pour Jean-Christophe Mino, « de plus en plus de personnes vivent ces situations terminales complexes et les professionnels disent manquer de repères. En désignant un travail méconnu, cette étude permet d’ouvrir des perspectives. Loin de se limiter à une prise en charge « technique », de la douleur par exemple, c’est l’enjeu de la qualité de vie et le maintien d’une relation qui nécessiterait d’être approfondi, formalisé, valorisé, amélioré. »

La Lettre de l’Observatoire des dispositifs de prise en charge et d’accompagnement de la maladie d’Alzheimer. Novembre 2013. Numéro double 28-29. www.fondation-mederic-alzheimer.org/Nos-Travaux/La-Lettre-de-l-Observatoire. 

Frattini MO et Mino JC. Etude exploratoire sur les pratiques professionnelles pour la fin de la vie dans le cadre de la maladie d’Alzheimer. 2005. www.fondation-mederic-alzheimer.org/layout/set/popup/content/view/full/12083/(color)/orange. www.soin-palliatif.org.