Les aidants de personnes atteintes de maladies neurologiques dégénératives à impact cognitif

Pour Simon Assoun et ses collègues, du laboratoire d’excellence DISTALZ, les maladies neurologiques dégénératives à impact cognitif sollicitent « l’implication, la disponibilité et la responsabilité des proches des personnes malades d’une façon particulièrement intense. Il importe à cet égard d’étendre à l’ensemble de ces maladies l’attention portée, dans le cadre de la réflexion de l’Espace national de réflexion éthique sur la maladie d’Alzheimer (EREMA), aux bouleversements de la sphère privée induits par la maladie dès le diagnostic et les premiers symptômes. L’usure et l’abandon vécus par les proches face à l’insuffisance des aides proposées par le système de soins peuvent générer des cas tragiques de maltraitance. À quoi il faut ajouter que les maladies d’Alzheimer, de Parkinson et la chorée de Huntington, en ce qu’elles se caractérisent par une dégradation progressive et au long cours des fonctions motrices et cognitives, posent le problème spécifique de l‘opportunité et de la temporalité d’un déplacement de la personne de son domicile vers un établissement. »

Assoun S et al. Maladies neurologiques dégénératives : la perspective d’un nouveau plan de santé publique. www.espace-ethique-alzheimer.org/encarts_details.php?n=329&e=1 (texte intégral). Décembre 2013.