Fin de vie des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer (2)

Pour Bruno Anglès d’Auriac, président de la Fondation Médéric Alzheimer, et Régis Aubry, président de l’Observatoire national de la fin de vie (ONFV), le contexte actuel place les questionnements de la fin de vie au-devant de la scène, avec l’aboutissement du programme national de développement des soins palliatifs 2008-2012 et son bilan, le rapport Sicard et les publications de l’Observatoire national de la fin de vie. Enfin, le Président de la République, suite à un récent avis du Comité consultatif national d’éthique, a souhaité que soit organisé un véritable débat public sur la fin de vie en France. « Si la fin de vie pose des questions éthiques, la maladie d’Alzheimer vient amplifier ce questionnement par ses caractéristiques propres : les difficultés de communication avec la personne malade, l’opposition aux soins et aux traitements… Le dernier Plan Alzheimer n’a prévu aucune mesure concernant la fin de vie, mais on ne peut cependant oublier la spécificité de cette maladie. Peu de travaux ont été consacrés à la fin de vie des personnes présentant une maladie d’Alzheimer. Face à ce constat, cinq enquêtes ont été conduites par la Fondation Médéric Alzheimer, dont certaines en partenariat avec l’Observatoire national de la fin de vie, afin de mieux comprendre la contribution des différents dispositifs impliqués dans cet accompagnement, ainsi que les difficultés qu’ils rencontrent. » « Indiscutablement, la maladie d’Alzheimer est présente davantage comme une affection associée, posant des problèmes particuliers aux équipes, que comme une affection causale létale à part entière. » Pour Bruno Anglès d’Auriac et Régis Aubry, « aider les acteurs de santé et les proches engagés au quotidien auprès de ces personnes est une nécessité. Il s’agit d’un devoir pour notre société que de penser de nouvelles formes de solidarités pour le respect et l’accompagnement de ces personnes particulièrement vulnérables. »

La Lettre de l’Observatoire des dispositifs de prise en charge et d’accompagnement de la maladie d’Alzheimer. Novembre 2013. Numéro double 28-29. www.fondation-mederic-alzheimer.org/Nos-Travaux/La-Lettre-de-l-Observatoire.