Maladie d’Alzheimer : une trajectoire de fin de vie longue et progressive (2)
Acteurs de l'écosystème Alzheimer
Pour illustrer la diversité de ces parcours, et pour mettre en évidence de façon concrète les difficultés qui se présentent, l’OFNV a choisi de présenter différentes situations-type. Trois sur sept de ces vignettes concernent des personnes atteintes de maladie d’Alzheimer. La première de ces vignettes met en avant Marie : « comme 19 564 autres Français, Marie est désormais centenaire : née en 1912, elle est veuve depuis près de trente ans et a trois enfants de respectivement quatre-vingts, soixante-dix-sept et soixante-quinze ans. Elle ne souffre d’aucune maladie physique grave, à l’exception d’une hypertension artérielle et de quelques problèmes de vue et d’audition. En revanche, Marie est atteinte depuis plusieurs années de la maladie d’Alzheimer. Ses troubles se sont considérablement aggravés, à tel point que son maintien à domicile est petit à petit devenu impossible : ses enfants ont essayé de lui apporter de l’aide pour lui permettre de rester chez elle, mais cela n’a pas suffi pour éviter l’entrée en maison de retraite. Un an et demi après son arrivée dans l’EHPAD (établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes), Marie est désormais très limitée dans ses actes de la vie quotidienne : sa dépendance physique s’est accrue. Progressivement, face à son refus de prendre ses médicaments pour le cœur, et après en avoir discuté avec Marie et ses enfants, le médecin généraliste a pris la décision d’arrêter de lui prescrire ces médicaments. Marie est de plus en plus fragile. Elle s’éteint quelques semaines plus tard, dans son lit, entouré de ses enfants que l’infirmière de l’établissement avait prévenus. »
Observatoire national de la fin de vie. Fin de vie des personnes âgées. Sept parcours ordinaires pour mieux comprendre les enjeux de la fin de vie en France. Rapport 2013. 21 janvier 2014.
https://sites.google.com/site/observatoirenationalfindevie/publications/rapport/rapport-2013 (texte intégral).