Maladie d’Alzheimer : une trajectoire de fin de vie longue et progressive (1)
Acteurs de l'écosystème Alzheimer
Régis Aubry, président de l’Observatoire national de la fin de vie (OFNV), a remis son rapport 2013 sur la fin de vie des personnes âgées à la ministre de la Santé et des affaires sociales. « La fin de vie des personnes âgées pourrait devenir un véritable naufrage social », déclare-t-il, une conclusion qui « claque comme un avertissement », écrit Agnès Leclair, du Figaro. La maladie d’Alzheimer est citée une soixantaine de fois dans le rapport. Les travaux réalisés par l’OFNV sur la base de modèles validés par la littérature montrent que les personnes en fin de vie empruntent schématiquement trois trajectoires-types, selon que le déclin est lent, graduel ou rapide. « La trajectoire de déclin lent, essentiellement marquée par la perte très progressive des capacités fonctionnelles (se déplacer, s’habiller seul, se lever…) et cognitives (utiliser ses connaissances, faire fonctionner sa mémoire…), typique des personnes âgées fragiles et notamment de celles atteintes de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée. Cette première trajectoire concerne environ 12% des personnes en fin de vie » ; « elle concerne environ trente-huit mille personnes chaque année, et correspond à près du tiers (27%) des situations de fin de vie chez les personnes âgées de quatre-vingts ans et plus. Parmi celles-ci, onze mille décèdent en EHPAD (soit près du quart des décès survenant dans ces établissements), et quinze mille meurent à l’hôpital », précise le rapport. « Plusieurs parcours de santé peuvent découler de cette trajectoire, mais tous présentent au moins trois points communs : une identification tardive de la situation « palliative » des personnes âgées fragiles (qui ne sont pas repérées comme étant en fin de vie par les professionnels) ; l’épuisement des proches, notamment lorsque les personnes âgées sont à domicile ; la multiplication et le cloisonnement des dispositifs de prise en charge, qui rendent le système de santé difficilement lisible pour les patients, leurs proches et les professionnels.
Le Figaro, 22 janvier 2014. Observatoire national de la fin de vie. Fin de vie des personnes âgées. Sept parcours ordinaires pour mieux comprendre les enjeux de la fin de vie en France. Rapport 2013. 21 janvier 2014.
https://sites.google.com/site/observatoirenationalfindevie/publications/rapport/rapport-2013 (texte intégral).