Directives anticipées : quels facteurs pour leur mise en place ?

Aux Pays-Bas, l’Institut EMGO pour la recherche sur la santé et les soins (institut inter-facultés de recherche du centre médical de l’Université libre d’Amsterdam) publie une revue systématique des facteurs associés à la mise en place des directives anticipées concernant la fin de vie des personnes atteintes de démence. Quatre mille six cents articles ont été identifiés, dont trente-trois de qualité méthodologique suffisante. La plupart de ces études sont qualitatives, 42% se limitent aux stades modéré à sévère et 6% aux stades léger à modéré. Les perspectives sont variables, prenant en compte la position des familles (33%), des aidants professionnels (24%), des personnes malades (15%) ou de plusieurs acteurs simultanément (27%). L’initiation des directives anticipées fait intervenir de nombreux facteurs dépendants les uns des autres. Les facteurs familiaux dominent, à l’initiative de la famille ou non, selon que celle-ci s’y engage avec volonté ou réticence. L’initiative (ou l’absence d’initiative) des professionnels, et l’état de santé des patients sont des facteurs importants. L’appartenance à une minorité ethnique et la distance de la famille peuvent être également es obstacles. La continuité des soins et des facteurs liés au système de santé influencent aussi la mise en place des directives anticipées. En conclusion, les aidants professionnels pourraient initier les directives anticipées de façon précoce en repérant attentivement le bon moment et la réceptivité (ou la réticence) de la famille et de la personne malade.  Les interventions devraient prendre en compte la complexité du système et de l’inter-relation entre les différents facteurs.

van der Steen JT. Factors Associated with Initiation of Advance Care Planning in Dementia: A Systematic Review. J Alzheimers Dis, 14 février 2014. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24531163.