Position sociale (2)
Acteurs de l'écosystème Alzheimer
« Les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer sont souvent négativement positionnées par les autres, ce qui leur pose des difficultés pour garder un sens positif d’elles-mêmes », écrivent Rydholm Hedman et ses collègues, de la division de soins infirmiers du département de neurobiologie, sciences des soins et société de l’Institut Karolinska de Stockholm (Suède). « Elles peuvent alors se retirer socialement et apparemment « perdre leur esprit ». En revanche, le sens de soi peut être renforcé par le soutien des autres. Comment les personnes malades se positionnent-elles socialement dans un groupe de soutien ? Les chercheurs ont identifié cinq positions : le chef de projet, le conteur, l’agent moral, la personne ployant sous le fardeau de la maladie et la personne faisant face. Ces positions, qui s’affirment en dehors du groupe de soutien, permettent aux participants de se construire un personnage plus fort, d’être acteur, et de faire reconnaître la sévérité de leur maladie. Malgré leur difficulté d’expression, les participants au groupe de soutien arrivent à se positionner, à positionner les autres et à se repositionner par rapport aux autres grâce à l’assistance d’un facilitateur formé.
La théorie du positionnement a été avancée par Rom Harré, de l’Université d’Oxford : selon lui, les phénomènes psychologiques sont sémiotiques [ils utilisent des signes, des symboles] : le meilleur moyen pour les comprendre est la « conversation ». Les conversations psychiatriques sont dominées par les plaintes. Pour traiter ces plaintes, la structure de la conversation doit être soumise à une « analyse de positionnement » pour révéler la dynamique des droits et des devoirs entre les personnes qui s’expriment. Dans une étude portant sur vingt aidants familiaux de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, Mari Wolff Skaalvik, du département des sciences du soin de l’Université de Tromsoe (Norvège), met en pratique cette théorie pour montrer que la maladie d’Alzheimer remet en cause les attributs personnels, les relations et le positionnement des aidants. Comprendre comment la maladie affecte le sens de soi chez les aidants est essentiel pour leur apporter du soutien et leur permettre d’avoir une vie porteuse de sens.
Hedman R et al. Social positioning by people with Alzheimer’s disease in a support group. J Aging Stud 2014; 28: 11-21. Janvier 2014. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24384363.Harré R. Positioning and the discursive construction of categories. Psychopathology 2005; 38(4): 185-188. Juillet-août 2005.www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/16145271. Skaalvik MW et al. The experience of self and threats to sense of self among relatives caring for people with Alzheimer’s disease. Dementia (London), 17 février 2014.