Un consentement assisté pour une décision partagée (1)

« La maladie d’Alzheimer, les maladies apparentées et les maladies psychiques interrogent de façon spécifique la notion de consentement, dans la mesure où elles empêchent à des degrés variables le patient d’avoir une juste appréciation des conséquences de ses choix », explique Aline Corvol, gériatre au CHU de Rennes. Les explications doivent alors bien sûr être adaptées aux possibilités de compréhension de la personne, mais cela n’est pas toujours suffisant : « Demandez à mes enfants ! », entendons-nous souvent. Comment comprendre cette demande d’implication des proches dans la décision ? Lorsque ce souhait vient de la personne, il ne doit pas être compris comme l’expression d’une démission, mais plutôt comme une reconnaissance par la personne elle-même qu’elle a besoin d’assistance, et qu’elle est capable de désigner une (ou souvent plusieurs) personne(s) de confiance. Cette aide à la décision, reconnue par la loi depuis 2005, gagnerait à être mieux comprise et reconnue. Alors que le concept de « consentement éclairé » présuppose un individu fondamentalement indépendant, capable de poser seul ses choix et de les assumer, celui de « consentement assisté » reconnait l’interdépendance dans laquelle nous nous trouvons tous : lorsque nous prenons une décision, nous tenons compte des conséquences qu’elle aura sur nos proches. Il serait absurde d’exiger d’un individu qu’ils prennent une décision sans tenir compte de l’avis de son entourage. Il s’agit ici de reconnaitre le proche dans son rôle de gardien de « l’identité relationnelle » de la personne. Loin d’être une menace dont il faudrait préserver la personne fragilisée, le proche apparait au contraire comme celui dont la présence et les conseils vont sécuriser l’identité de la personne.

Corvol A. Du consentement dit « libre et éclairé » à la décision partagée. Espace national de réflexion éthique sur la maladie d’Alzheimer, avril 2014.  www.espace-ethique-alzheimer.org/(texte intégral).