Associations de malades : qu’en pensent les chercheurs ? (1)

Alors que l’engagement des associations auprès des chercheurs est largement reconnu, l’opinion des chercheurs sur ces collaborations restait inexplorée. Martine Bungener, directrice de recherche au CNRS et présidente du Groupe de réflexion avec les associations de malades (Gram) de l’INSERM a coordonné une enquête auprès de six cent soixante-dix chercheurs. Des opinions et des positions antagonistes partagent et segmentent parfois avec force le monde des chercheurs dans leurs relations et leurs actions avec les associations. Quatre groupes distincts sont identifiés : les distants, les réticents, les pragmatiques, les engagés. Pour les distants, aucune raison scientifique ne justifie leur rencontre avec le monde associatif. Les réticents sont des tenants plus affirmés d’une mise à distance au motif non seulement d’une absence d’intérêts pour leurs travaux, mais du fait au contraire d’intérêts ressentis et définis comme antagonistes : les associations étant accusées soit de servir divers lobbies, notamment l’industrie pharmaceutique, soit même de critiquer, voire dénigrer l’activité de recherche et ses apports. En contrepoint, des associations peuvent soupçonner les chercheurs de vouloir utiliser ou instrumentaliser les malades à leur seul profit scientifique. La conviction que les malades et leurs associations ne peuvent se désintéresser des avancées des connaissances et des progrès potentiels en matière de prévention ou de thérapie relatifs aux pathologies qui les affectent, est parallèlement largement diffusée tant parmi le monde associatif que dans le milieu de la recherche scientifique faisant suite à des mouvements de mobilisation puissants et fructueux.

Bungener M et al. Associations de malades. Regards de chercheurs. Paris : CNRS Éditions. www.inserm.fr/content/download/82699/623758/file/Association_malades.pdf, 4 juin 2014 (texte intégral).