Qualité de vie : qu’en pensent les familles ?
Acteurs de l'écosystème Alzheimer
Le Pr Wendy Moyle, directrice du centre de recherche sur l’innovation clinique et de proximité d’Australie, a mené des entretiens approfondis auprès de vingt aidants familiaux de personnes atteintes de maladie d’Alzheimer hébergées en établissement. Les familles décrivent les facteurs ayant une influence positive pour la personne malade : ce sont des facteurs liés à l’environnement, en particulier la chambre du résident, le soutien apporté par le personnel, des soins et un accompagnement personnalisés. Les familles observent un impact négatif sur la qualité de vie lorsque le personnel et l’établissement négligent l’approche individualisée. Pour les auteurs, il est important de « démontrer la valeur de la personne atteinte de démence, le rôle de la famille et les partenariats de soin et d’accompagnement. »
Moyle W et al. Dementia and its influence on quality of life and what it means to be valued: family members’ perceptions. Dementia (London). 2014; 13(3): 412-25. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24339065.