Consentement éclairé d’une personne vulnérable, atteinte de troubles cognitifs

Pour Emmanuel Hirsch, directeur de l’Espace national de réflexion éthique sur la maladie d’Alzheimer, « la règle est de tenir informée la personne afin qu’elle puisse, de manière éclairée, consentir aux propositions thérapeutiques ou de soins qui lui sont faites. C’est l’esprit même de la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la fin de vie. Au stade précoce de la maladie d’Alzheimer, la personne peut exprimer ses préférences, en référence à ses valeurs, évoquer ce qui lui semble ou non acceptable, et même rédiger des directives anticipées qui formalisent ses choix. Lorsque la maladie évolue, ses “capacités décisionnelles” s’altèrent progressivement, ce qui ne saurait remettre en cause ses droits fondamentaux. D’une part, il convient alors de solliciter ce que l’on appelle son assentiment à travers un échange et des propositions soumises à son approbation, qui tiennent compte de ses réactions, aussi ténues soient-elles. D’autre part, il faut associer aux choix qui la concernent la personne de confiance qu’elle aura désignée ou un proche qui connaît bien ses habitudes. » Emmanuel Hirsch témoigne : « on l’observe sur le terrain : les prises de décision délicates justifient une capacité d’anticipation dans le cadre d’une concertation collégiale soucieuse de l’intérêt direct de la personne. Ce n’est pas parce que la personne ne s’exprime plus de manière explicite qu’elle n’éprouve pas des sentiments. Il importe de les comprendre et d’être d’autant plus attentif que sa faculté de communication est limitée à l’extrême : nos obligations à son égard sont d’autant plus fortes parce qu’elle est en situation de grande vulnérabilité (…) Il nous faut témoigner notre inconditionnel respect à la personne et ne jamais mettre en cause ce qui la constitue en tant que membre de la famille humaine. »

Doc’Alzheimer, avril-juin 2014.