Développement technologique : impliquer les utilisateurs (1)

Aux Pays-Bas, l’équipe de Myrra Vernooij-Dassen, du centre Alzheimer de l’Université Radboud à Nimègue développe un outil informatique pour faciliter une décision partagée au moment de la conception de technologies destinées à des personnes atteintes de démence et leurs aidants. Le processus de participation, itératif, s’appuie d’abord sur des entretiens avec des personnes malades, des aidants informels et des gestionnaires de cas ; dans une seconde étape, les chercheurs approfondissent leur réflexion ; dans une troisième étape, un premier test d’aptitude à l’utilisation est réalisé auprès des gestionnaires de cas. Une liste de questions est ainsi produite, concernant la qualité du système, son contenu, le service et une révision de l’outil avant de le présenter aux personnes malades et à leurs aidants.

Span M et al. Developing a supportive tool to facilitate shared decision making in dementia. eTELEMED 2014 : The Sixth International Conference on eHealth, Telemedicine, and Social Medicine. 253-256. ISBN : 978-1-61208-327-8.

www.windesheim.nl/~/media/files/windesheim/research%20publications/etelemed_2013_3_30_40223marijkespan.pdf (texte intégral).

Développement technologique : impliquer les utilisateurs (2)

Toujours aux Pays-Bas, l’équipe de Rose-Marie Droës, du département de psychiatrie de l’Université libre d’Amsterdam, en collaboration avec des chercheurs néerlandais et allemands, a testé un système d’analyse des comportements capable d’aider des personnes atteintes de troubles cognitifs  et de détecter des situations d’urgence (projet européen Rosetta). Les chercheurs ont interrogé cinquante personnes (quatorze personnes malades, treize aidants informels, six aidants professionnels, neuf experts de la démence, sept partenaires de soins et un bénévole). Les personnes malades et leurs aidants apprécient surtout les fonctionnalités d’aide en cas d’urgence, le soutien à la navigation et la fonction calendrier. Les experts de la démence souhaitent suivre l’évolution des comportements : manger, boire, aller aux toilettes, prendre ses médicaments à la bonne dose et au bon moment, s’occuper à des activités diverses, dormir. Aucune question éthique concernant l’utilisation de capteurs et de caméras n’a été soulevée.

Meiland FJ et al. Participation of end users in the design of assistive technology for people with mild to severe cognitive problems; the European Rosetta project. Int Psychogeriatr 2014; 26(5): 769-779. Mai 2014. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24507571.

Obstacles au développement des technologies d’assistance

Maribel Pino est coordinatrice scientifique au laboratoire LUSAGE de l’hôpital Broca (Assistance publique-Hôpitaux de Paris, Université Paris Descartes, EA 4468 - Maladie d’Alzheimer : facteurs de risque, soins et accompagnement des patients et familles). En collaboration avec le centre d’études national sur la stimulation cognitive (CEN Stimco), le centre de recherche en informatique Mines-ParisTech et le Conseil général de l’économie, de l’industrie, de l’énergie et des technologies (CGEIET), elleanalyse les obstacles à la conception, l’évaluation et la mise à disposition de technologies d’assistance pour les personnes âgées atteintes de troubles cognitifs : il s’agit de l’acceptation et l’aptitude à l’utilisation (usability) de ces technologies, les limitations méthodologiques de leur évaluation, la difficulté à concilier les intérêts des différentes parties prenantes, la fragmentation du champ, le manque de modèles adéquats pour intégrer les technologies d’assistance dans les plans d’aide. Ces obstacles sont associés soit à des facteurs de niveau micro, relatifs à l’utilisateur individuel, soit à des facteurs de niveau méso, dépendant d’un grand nombre d’acteurs et des caractéristiques socio-économiques et organisationnelles de l’écosystème.  Le concept de Living Labs (« laboratoires vivants ») permet de tester des approches centrées sur l’utilisateur, l’innovation ouverte, les alliances multi-acteurs et les expérimentations dans des situations de la vie réelle.

Ces travaux ont été co-financés par la Fondation Médéric Alzheimer. Maribel Pino, titulaire d’un doctorat en ergonomie cognitive, avait obtenu une bourse doctorale de la Fondation pour son travail de recherche en psychologie cognitive intitulé « Pisa: Programme de stimulation cognitive informatisée pour des patients atteints de la maladie d'Alzheimer. Stratégies d'exploration visuelle et contrôle attentionnel », sous la direction de François Jouen, Directeur d'études à l’École pratique des hautes études.

Pino M et al. Contribution of the Living Lab approach to the development, assessment and provision of assistive technologies for supporting older adults with cognitive disorders. Studia Informatica Universalis 2014; 11(1) : 34-62. Février 2014.

http://studia.complexica.net/Art/RI110204.pdf (texte intégral).

Le modèle biomédical occulte les dimensions socio-culturelles de la maladie

Pour Yvonne Cuijpers et Harro van Lente, de l’Institut Copernic de développement durable à Utrecht (Pays-Bas), la recherche sur le diagnostic précoce est étayée par un discours qui attribue à l’innovation le pouvoir de résoudre, au moins partiellement, les problèmes sociétaux liés au vieillissement. Ce discours, fondé sur un modèle biomédical de la compréhension et du traitement de la maladie d’Alzheimer, rend les dimensions socio-culturelles moins visibles. Les auteurs analysent les représentations des différents acteurs dans deux lieux : un centre d’évaluation de technologies de la santé et des Cafés Alzheimer. Ils identifient onze ensembles de représentation (interpretative packages). Dans le centre d’évaluation des technologies, la signification du diagnostic précoce recouvre six dimensions : en a-t-on pour son argent ? (value for-money), l’évolution des soins, la trajectoire de l’innovation, la définition changeante de la maladie d’Alzheimer, la disponibilité d’un traitement et la prise en charge précoce.  Dans les Cafés Alzheimer, la signification du diagnostic précoce recouvre cinq dimensions : l’identification de la situation biomédicale, la prise en charge, l’attribution d’un étiquette socialement signifiante à une personne, un événement de vie mettant les choses dans une « perspective Alzheimer » et réduire le fardeau sociétal. En comparant et en opposant ces représentations, les auteurs analysent comment le développement de nouvelles technologies de santé s’accompagne des définitions du problème et des prévisions de futurs multiples.

Cuijpers Y et van Lente H. Early diagnostics and Alzheimer's disease: Beyond ‘cure’ and ‘care’. Technological Forecasting & Social Change, 8 avril 2014. http://ac.els-cdn.com/S0040162514000985/1-s2.0-S0040162514000985-main.pdf?_tid=7adcd98e-c3b0-11e3-9f9e-00000aacb360&acdnat=1397465029_4e0f9b58e9a64f8b68e699a62bcff922 (texte intégral).

Les personnes malades photographient leur environnement

Christopher Moulin est chercheur en neuropsychologie au laboratoire d’étude de l’apprentissage et du développement (LEAD, UMR CNRS 5022) à l’Université de Bourgogne. Depuis septembre 2013, il a équipé huit personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer d’un mini appareil photo se portant autour du cou (Autographer, SenseCam) qui prend un cliché toutes les deux à trois secondes. Cette solution permet de rappeler aux personnes malades les évènements de la journée grâce à la visualisation des images prises par l’appareil. Le protocole, qui se déroule sur huit jours, se fonde sur deux aide-mémoire : « pour la première étape, les patients remplissent un journal de bord racontant leurs activités quotidiennes. Cela se passe sur trois jours et le quatrième, je viens lire avec eux le contenu de ce journal. La seconde étape concerne l’Autographer. Les patients portent la caméra durant 3 jours consécutifs. La visualisation se déroule le quatrième jour », explique Charline Cerf, neuropsychologue au LEAD. « La mémoire épisodique est meilleure », constate Christopher Moulin. Elle permet le souvenir d’évènements vécus avec leur contexte (date, lieu, état émotionnel). « On a aussi remarqué une stimulation cognitive chez la plupart des patients, c’est-à-dire qu’ils se souviennent d’éléments vécus qui n’apparaissent pas forcément sur les photos de la Sensecam » poursuit le chercheur. Cependant, la mini-caméra, pourtant aux allures d’appareil MP3 [format de compression numérique essentiellement dédié à la transmission rapide et au téléchargement de fichiers musicaux sur Internet], n’a pas toujours été acceptée par les personnes âgées volontaires pour participer à ce protocole. « Contrairement à ce qu’on pensait, la petite caméra a parfois été reçue avec difficulté par les personnes malades : "Je ne veux pas que les gens voient dans la rue que je suis malade", "Je suis cobaye", disent-elles. Les personnes âgées souffrant de cette pathologie ont du mal à accepter de ne plus être aussi performantes qu’avant. C’est avec les patients ayant des troubles mnésiques légers que le protocole fonctionne le mieux ». Le protocole se poursuivra auprès de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer et inclura également des personnes saines de la même tranche d’âge (cinquante-neuf à quatre-vingts ans).

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