Le rôle des technologies de l’information et de la communication dans les essais cliniques

L’équipe du Pr Philippe Robert, de l’équipe Cognition, comportement et technologies (EA7276) à l’Université de Nice Sophia-Antipolis, suggère que les technologies de l’information et de la communication telles que l’analyse automatisée de la parole et de vidéos, ou les accéléromètres portables, soient utilisées dans les essais cliniques pour améliorer l’évaluation cognitive et fonctionnelles des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou de maladies apparentées, afin de contribuer à un diagnostic plus précoce et d’apporter des mesures objectives dans un contexte écologique.

König A et al. The role of Information and Communication Technologies in clinical trials with patients with Alzheimer’s disease and related disorders. Front Aging Neurosci, 23 mai 2015.

www-sop.inria.fr/members/Francois.Bremond/Postscript/Alex_Valeria_Frontiers.pdf(texte intégral).

Caméras portables

L’équipe du Professeur Richard Schulz, du centre de recherche sociale et urbaine à l’Université de Pittsburgh (Pennsylvanie, Etats-Unis), a testé l’aptitude à l’utilisation (usabilité pour les ergonomes) d’un système de caméra portable auprès de neuf couples aidant-aidé où la personne malade était âgée en moyenne de quatre-vingts ans, avec un score cognitif (mini-mental state examination) de 17.3/30. Le système a été porté par l’aidant pendant trois à sept jours. Avant d’utiliser les caméras, les aidants ont estimé que les bénéfices attendus étaient plus importants que l’intrusion dans la vie privée. Durant cent quarante heures de capture de données, soixante-dix-neuf événements marquants ont été enregistrés. Les aidants ont jugé le système facile à utiliser, bien qu’encombrant et intrusif. Ils sont néanmoins prêts à l’utiliser pour révéler au personnel soignant les difficultés auxquelles ils sont confrontés.

Matthews JT et al. Usability of a Wearable Camera System for Dementia Family Caregivers. J Healthc Engin 2015; 6(3): 213-238. Juin 2015. http://multi-science.atypon.com/doi/abs/10.1260/2040-2295.6.2.213.

Les cartes de la réminiscence

Alina Huldtgren et ses collègues, du département Médias et design de l’Université de Düsseldorf (Allemagne) et du groupe Interaction homme-technologie de l’Université technologique d’Eindhoven (Pays-Bas), ont écouté des personnes atteintes de démence et leurs aidants évoquer des voyages et des évènements de leur passé. Ils ont ensuite conçu, en collaboration avec des aidants familiaux et professionnels, des prototypes de cartes géographiques interactives, qui stockent des souvenirs d’une personne associés à un lieu et à une époque. Un curseur sur la « règle du temps » permet de choisir la période de la vie et de lancer le support audio associé pour écouter une histoire. L’équipe développe progressivement différents supports multimédia. Un programme télévisé passe des clips vidéo des années 1950 à 1970, avec des nouvelles, des publicités et des programmes de divertissement, sur un écran inséré dans un téléviseur de la même époque. Un livre interactif peut être utilisé comme un livre normal, en tournant les pages, mais il propose aussi, en pressant des images, d’écouter des séquences audio enregistrées. Un ours en peluche équipé d’un gyroscope joue de la musique des années 1930 lorsqu’on le met en position couchée. Une « fenêtre de la mémoire » propose des vues virtuelles de lieux familiers, lorsque la personne malade sélectionne une carte postale thématique équipée d’une puce à radiofréquence. Une boule de cristal pour la stimulation sensorielle propose des sons abstraits et de la lumière colorée. Des capteurs multiples permettent de mesurer le mouvement et la pression : quand on la touche, elle s’allume, quand on l’agite elle produit des sons, quand on la presse elle vibre. Cette communication a été primée à la conférence internationale sur les technologies de l’information et de la communication pour le bien-vieillir et la télé-santé à Lisbonne.

Huldtgren A et al. Probing the potential of multimedia artefacts to support communication of people with dementia. Proceedings of INTERACT’15 – The 15th IFIP International Conference on Human-Computer Interaction, Bamberg, Allemagne. 2015. http://nutzerwelten.de/wp-content/uploads/2015/04/dementia_cr.pdf(texte integral). Huldtgren A et al. Reminiscence Map: Insights to design for people with dementia from a tangible prototype, in Proceedings of ICT4AgeingWell – International Conference on Information and Communication Technologies for Ageing Well and eHealth, Lisbonne 2015.

http://nutzerwelten.de/wp-content/uploads/2015/04/ReminiscenceMap_cr.pdf (texte intégral).

« Le jeu qui vous met dans la peau d’un malade d’Alzheimer »

Forget me not (ne m’oublie pas) est un jeu vidéo qui a pour ambition de mettre les joueurs à la place de personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer. Quelle peut être la démarche de ses créateurs ? Peut-on parler d'une ambition positive ? s’interroge le journal Internet Atlantico, dont l’ambition éditoriale est de « raconter le monde tel qu’il est, pas tel qu’on voudrait qu’il soit ». Pour Philippe Hédin, directeur de La vie à domicile, une association d'aide aux personnes dépendantes, le jeu « a tendance à aborder la maladie sur un mode catastrophique, il contribue à amplifier le sentiment de peur qui est souvent rattaché à Alzheimer. Ce type de démarche peut partir d’une bonne intention mais ici, c’est très maladroit. Il est important de familiariser les individus à ce que peut être cette maladie, essayer de maintenir une image positive des relations que l’on peut entretenir avec les malades. Il est important de les présenter sous un bon angle, de montrer que l’on peut encore communiquer, faire des choses et avoir du plaisir avec une personne atteinte de cette maladie. Il ne faut pas réduire un malade uniquement à sa maladie. » Pour Philippe Hédin, « on ne peut pas savoir ce que ressent quelqu’un atteint de la maladie d’Alzheimer, on sait seulement qu’il souffre lorsqu’il est en difficulté. Lorsqu’il n’est plus en difficulté, dans une relation positive, il se sent immédiatement mieux. Mettre cette personne en échec, c’est appuyer sur les mauvais côtés de la maladie, sur tout ce que la maladie peut amener de négatif chez le patient. Alors qu’appuyer sur le positif permet de rendre la relation avec lui plus positive. Il faut aussi mettre en lumière l’importance de l’entourage qui est lui-même mis en difficulté. » Philippe Hédin ne croit pas que ce jeu « conduise à une meilleure intégration et à plus de tolérance envers les personnes malades. » En ce qui concerne les joueurs, le jeu fait peur à cause de son ambiance anxiogène. « Or, cette maladie fait déjà peur, cela ne peut donc rien augurer de bon. Il vaut mieux montrer que vivre avec cette maladie est possible et que la vie d’un malade n’est pas construite que de mauvais moments. »

Robots compagnons : quelle efficacité ?

Nina Jøranson et ses collègues, de l’Université norvégienne des sciences de la vie à Ås, ont évalué les effets d’une activité de groupe utilisant le robot phoque Paro chez des personnes atteintes de déficit cognitif ou de démence (score MMSE inférieur à 25/30), hébergées en maison de retraite. Les chercheurs ont mené un essai contrôlé et randomisé auprès de soixante résidents de dix unités spécifiques Alzheimer. Les séances, d’une durée de trente minutes, ont eu lieu dans une salle dédiée, deux fois par semaine pendant douze semaines, avec des infirmières locales préalablement formées. Les chercheurs observent une réduction significative de l’agitation (-5.51 sur l’échelle BARS) et de la dépression (-3.88 sur l’échelle CSDD) trois mois après la fin de l’intervention, alors que ces symptômes se sont aggravés dans le groupe témoin.

Jøranson N et al. Effects on Symptoms of Agitation and Depression in Persons With Dementia Participating in Robot-Assisted Activity: A Cluster-Randomized Controlled Trial. J Am Med Dir Assoc, 18 juin 2015. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/26096582.

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