Technologies et maladies d’Alzheimer : perspectives de recherche multidisciplinaire

Ben Hicks, doctorant en sociologie dans l’équipe du Pr Anthea Innes à l’Institut de la démence de l’Université de Bournemouth (Royaume-Uni), a participé à un séminaire international de prospective sur la technologie et la maladie d’Alzheimer, organisé par la Fondation Médéric Alzheimer le 3 décembre 2014 à Paris. Il en rend compte sur le blog de recherche de son Université : « un groupe d’experts de disciplines très variées, dont la psychologie, la sociologie, l’ingénierie et la robotique, se sont réunis pour discuter du sujet et tracer les pistes de développement de la recherche dans ce domaine. Comme on pouvait s’y attendre, lorsque l’on met ensemble des experts de différents champs académiques, les discussions ont été animées et dérangeantes (thought-provoking). En tant que doctorant en sociologie, étudiant l’usage des technologies commercialisées par des personnes atteintes de démence, j’ai eu le privilège incroyable d’entendre le cheminement de la pensée de grands universitaires d’autres disciplines, que j’ai abondamment cités dans ma thèse et qui m’ont conforté dans mon souhait de débuter une carrière de recherche. »

Comment devons-nous aborder ces systèmes techniques ? De quelle assistance ont besoin les personnes atteintes de démence ? Que souhaitent les personnes malades, les aidants et les médecins ? Quelles seront les technologies qui seront disponibles dans un avenir proche et seront-elles accessibles ?  Quels seront les difficultés et les risques d’utilisation de ces systèmes ? Les questionnements sur les technologies d’assistance pour des personnes atteintes de démence sont vastes et complexes, et les réponses ne pourront être élaborées que dans un cadre multidisciplinaire.   Des chercheurs en informatique, anthropomatique [recherche en informatique appliquée à un environnement centré sur l’humain], et robotique de l’Institut de technologie de Karlsruhe (Allemagne), publient les actes d’un symposium réunissant médecins, psychologues, ingénieurs, spécialistes d’éthique et d’études d’impact pour discuter des développements de la recherche technologique appliquée à la démence Outre-Rhin.

http://blogs.bournemouth.ac.uk/research/2015/01/06/budi-attends-the-technology-and-alzheimers-disease-seminar-held-at-fondation-mederic-alzheimer-paris/, 6 janvier 2015. Schultz T, Putze F et Kruse (coord.). Technische Unterstützungfür Menschen mit Demenz. Symposium, 30 septembre-1er octobre 2013. Karlsruhe : Karlsruher Institut für Technologie 2014. ISBN 978-3-7315-0258-6. http://digbib.ubka.uni-karlsruhe.de/volltexte/1000042907 (texte intégral en allemand).www.informatik.kit.edu/english/1323.php.

Les technologies bousculent les pratiques professionnelles du travail social (1)

Pour Michel Paquet, d’Actualités sociales hebdomadaires, l’accélération du développement des nouvelles technologies (capteurs, objets communicants, réalité virtuelle…) va bousculer les pratiques professionnelles. Comment permettre aux travailleurs sociaux de maîtriser ces outils afin que ceux-ci soient réellement au service de la relation à l’usager ? Pour Vincent Meyer, enseignant-chercheur au laboratoire Informations, milieux, médias, médiations de l’Université Nice-Sophia-Antipolis, « le bouillonnement qui fait pénétrer toujours davantage le non-humain dans la relation à la personne accompagnée signe une transformation qui va impacter les pratiques professionnelles dans tous les secteurs, de la petite enfance au grand âge. » La crainte est que l’introduction des nouvelles technologies pour pallier l’insuffisance des aides humaines soit le cheval de Troie d’une nouvelle culture formatant leurs utilisateurs par l’instauration de normes économiques ou ergonomiques : « faute d’une réflexion véritable sur le sens à apporter à ces outils, le risque serait de perdre ce qui a, depuis toujours, constitué la force du travail social, c’est-à-dire son approche relationnelle et la traduction qu’il pouvait faire individuellement et collectivement de la situation des usagers. »

Actualités sociales hebdomadaires, 30 janvier 2015.

Les technologies bousculent les pratiques professionnelles du travail social (2)

Pour Anne-Claire Marmilloud, chargée de mission au Technopole Alpes Santé à domicile et autonomie (TASDA), « les offres technologiques commercialisées actuellement pour favoriser la santé et l’autonomie ne sont pas très connues des professionnels du domicile, ni forcément adaptées au public cible et à leurs besoins. De nouvelles collaborations sont nécessaires pour que la demande rencontre l’offre de solutions technologiques. » Loin d’une logique technophile, le TASDA estime que les technologies de l’information et de la communication ne peuvent ni ne doivent remplacer l’aide humaine, mais qu’elles sont un moyen d’optimiser la prise en charge en amenant de nouvelles compétences, voire de nouveaux métiers : « il est encore possible aujourd’hui de se dire qu’on peut accompagner du mieux possible la vie à domicile des personnes en perte d’autonomie. Mais demain, avec le vieillissement accru de la population et des moyens humains contraints pour des raisons économiques, comment fera-t-on ? C’est pourquoi il nous faut agir dès maintenant, en replaçant ces technologies dans un projet social. » Jusqu’où la vague des technologies de l’information et de la communication pourra-t-elle inonder le champ social et médico-social ? Très loin, répond Evelyne Klinger, responsable de recherche au laboratoire Interactions numériques santé handicap de l’École supérieure d’informatique, électronique et automatique (ESIA) à Laval (Mayenne) : « toutes les technologies qui étaient dans nos laboratoires il y a cinq ou six ans sont aujourd’hui sur le marché. Que ce soit dans le domaine du handicap moteur, cognitif ou de la dépendance, les personnes sont en train de s’acculturer aux outils techniques. Si certaines barrières peuvent encore exister quant à l’usage, en particulier pour les personnes âgées, elles vont vite tomber. » Une recherche-action lancée à l’initiative du GEPSo (groupe national des établissements publics sociaux et médico-sociaux) et du centre inter-régional d’études, d’actions et d’informations en faveur des personnes en situation de vulnérabilité (CREAI) Paca-Corse, analysera, à partir de 2015, la nature des transformations induites par les nouvelles technologiques sur un panel d’institutions de la petite enfance jusqu’au grand âge, pour observer pour la première fois « la manière dont les objets socio-techniques s’ancrent dans la pratique des professionnels. »

Actualités sociales hebdomadaires, 30 janvier 2015.

Maintien à domicile : plateformes d’assistance interconnectées

Le Conseil général de l’Isère, en partenariat avec des industriels, expérimente un bouquet de services communicants chez des personnes en perte d’autonomie ou sortant de l’hôpital afin d’éviter des ruptures dans les parcours des usagers (Autonom@dom). Différents équipements (téléassistance, capteurs de présence, suivi médical à distance, télévision ou visiophonie) sont reliés à une boîte chargée du transfert des données. Trois plateformes d’assistance interconnectées complètent le dispositif : une plateforme de téléalarme pour la réponse aux urgences, une plateforme médicale de gestion des services à la personne et une plateforme sanitaire de traitement des données de santé. Conçu comme un « guichet unique intégré », le système « est en mesure de répondre à tous types de demandes, vingt-quatre heures sur vingt-quatre et sept jours sur sept, en répartissant les besoins dans le réseau des intervenants médico-sociaux et sanitaires, depuis un portage de repas à domicile jusqu’au service médical d’urgence. » Éric Rumeau, directeur de la santé et de l’autonomie au Conseil général de l’Isère, explique que l’enjeu est de s’affranchir des cloisonnements et des clivages entre acteurs du sanitaire et du médico-social : « avec Autonom@dom, nous passons de la coordination à un système intégré dans lequel chaque partenaire reçoit des informations qui participent à son segment d’activité ». Un dossier médico-social partagé a été développé à destination des professionnels. Le financement est assuré par le Conseil général, la caisse d’assurance retraite et de la santé au travail, les caisses d’assurance vieillesse et l’Agence régionale de santé. Un déploiement à l’échelle nationale est envisagé à partir du premier semestre 2015. Un comité national d’orientation stratégique, composé d’une trentaine de parlementaires et de représentants de l’administration, suivra les avancées de l’opérateur.

Actualités sociales hebdomadaires, 30 janvier 2015.

Japon : une feuille de route pour les technologies d’assistance à la démence

L’équipe de Yasuo Ikawa, professeur en sciences de la connaissance à l’Institut avancé de la science et de la technologie du Japon (JAIST), en collaboration avec Robert Phaal, chercheur associé en management stratégique de la technologie à l’Université de Cambridge (Royaume-Uni), propose une feuille de route prospective pour le développement anticipé des technologies d’assistance dans le domaine de la démence, entre 2012 et 2030. Dans une perspective centrée sur la personne malade, les besoins sont ceux énoncés par Tom Kitwood en 1997 : l’attachement, le confort, l’identité, l’occupation, l’inclusion. Les forces motrices sociales (social drivers) sont la croissance démographique de la population des personnes âgées, l’évolution de l’assurance sociale, le développement des établissements d’hébergement, la pénurie d’aidants, la diminution des financements. Les technologies d’assistance peuvent être classées en cinq groupes : la détection (screening), les aide-mémoire, le suivi de la santé et de la sécurité, le partage de l’information et l’aide à distance aux aidants (tele-care), le soutien à la communication et au traitement (stimulation). Les difficultés à court terme (2012-2015) concernent le maintien de la qualité des soins et de l’accompagnement grâce aux technologies, le recueil des besoins des utilisateurs à une grande échelle, la réduction des inquiétudes sur le respect de la vie privée et le développement d’interfaces accessibles. À moyen terme (2015-2020), les difficultés portent sur le déploiement des technologies dans les maisons de retraite, la conformité des technologies aux droits de l’homme, et la standardisation des recommandations pour développer et utiliser les technologies d’assistance en travail social. À long terme (2020-2030), les difficultés concernent l’élaboration d’un cadre légal pour les technologies d’assistance, et l’établissement de centres de données de masse. La recherche à moyen terme (2015-2020) porte sur l’évaluation à long terme des technologies, la reconnaissance des comportements des personnes atteintes de démence, l’intégration des résultats dans d’autres champs disciplinaires et la recherche collaborative interdisciplinaire. Trois thématiques clés émergent : l’assistance aux aidants (observation et interventions utilisant les technologies de l’information et de la communication) ; le transfert de connaissances, notamment pour les professionnels en formation ; la participation sociale des personnes malades et des aidants, grâce aux technologies de l’information et de la communication.

Sugihara T et al. A technology roadmap of assistive technologies for dementia care in Japan. Dementia 2015; 14(1): 80-103. http://dem.sagepub.com/content/14/1/80. Kitwood T. Dementia reconsidered: the person comes first. Buckingham : Open University Press. 1er avril 1997. ISBN: 978-0-3351-9855-9. www.mheducation.co.uk/9780335198559-emea-dementia-reconsidered.

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