Un mot résume souvent l’unique solution qui s’impose aux familles des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer : le mot « placement ». On « place » en institution. Ce mot, qui inspire la crainte, dit clairement ce qu’il veut dire : « on ne se place pas soi-même », on est « l’objet d’un placement ». « On perd sa place, on est sans place, et ce sera bien difficile désormais de trouver sa place » (www.espace-ethique-alzheimer.org, Armelle Debru, mars 2011).
  Une partie importante de la réflexion consiste désormais à chercher les moyens de refuser ce statut d’objet, à essayer de définir, avec toute une palette de nuances, une nouvelle façon d’être sujet. Trois figures semblent ainsi peu à peu se dégager : un sujet de culture, un sujet de droit, un sujet de besoin ou de désir.

  Le sujet de culture (au sens anthropologique) peine à émerger dans notre pays, qui déteste penser la différence. Les Anglo-saxons n’ont pas de ces pudeurs. Pour nombre de leurs chercheurs, il est temps de reconnaître que la maladie d’Alzheimer n’a pas toujours le même sens selon la culture dont on est issu. Naheed Mukadam et ses collègues du département de santé mentale de l’University College de Londres se sont demandés pourquoi les personnes issues de minorités ethniques se présentent plus tardivement dans les services de prise en charge spécialisée de la démence. Ils ont constaté que, dans leur ethos, ce sont les familles qui doivent s’occuper de leurs aînés et que le recours à une aide externe leur apparait comme un « échec du devoir » (International Journal of Geriatric Psychiatry, janvier 2011). Une équipe de l’Université Thomas Jefferson de Philadelphie (USA) montre que la reconnaissance des troubles cognitifs est influencée par les perceptions ethniques et le niveau d’éducation (Alzheimer Disease and Associated Disorders, 10 mars 2011). Même constat à l’Université de Pennsylvanie, pour qui le terme d’aidant (caregiver) n’a pas de sens chez les Portoricains, mais plutôt, par exemple, celui de « bonne épouse » remplissant ses devoirs de famille (www.alzheimeranddementia.com, 7 mars 2011). Ces différences de perception doivent être prises en compte dans la conception des essais cliniques, la prise en charge et les interventions auprès de ces publics spécifiques.
  On ne s’étonnera pas que ce type d’analyse nous vienne plutôt de l’Afrique francophone. C’est une chercheuse sénégalaise, Fatou Ndiaye, qui a rédigé un mémoire de fin d’études sur la prise en charge des personnes âgées atteintes de démence à Dakar : « la motivation des aidants, écrit-elle, s’articule autour de deux logiques : d’une part l’amour et l’affection ; d’autre part la responsabilité, la dette, voire la culpabilité ».  Mais « la délicatesse des soins à prodiguer pousse les proches à renoncer à leur activité professionnelle et à rester à domicile ».  D’où une privation de revenus, qui entraine « stress, tension, routine » et, souvent, l’appel à l’aide d’un autre membre de la famille. La politique officielle, qui met en avant l’autonomie des femmes à travers l’insertion professionnelle, le maintien dans les structures scolaires, le micro-crédit,  se trouve ainsi mise en échec (www.sudonline.sn, 8 mars 2011).
  La définition d’une nouvelle figure de sujet de droit correspond davantage à notre héritage de plaideurs et de rhéteurs. 2011 sera, du reste, l’année des patients et de leurs droits, le premier des droits étant de connaître ceux dont on dispose (ce qui, pour les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer et leurs aidants, semble encore loin de la réalité d’aujourd’hui). Parmi les objectifs identifiés par les pouvoirs publics, on notera l’implication des personnels de santé dans la promotion des droits des patients et l’exercice d’une vigilance particulière à l’égard du déploiement des nouvelles technologies et des nouvelles modalités de soins (Actualités sociales hebdomadaires, 4 mars 2011). Mais, comme le fait remarquer Emmanuel Hirsch, directeur de l’Espace éthique Alzheimer, « les droits des malades risquent d’apparaître virtuels, suscitant méprise et déception, dès lors qu’ils ne sont pas accompagnés d’une réflexion et de décisions tangibles qui en permettent l’effectivité » (La Croix, 17 mars 2011).
  Peut-être faudrait-il commencer par s’entendre sur le sens exact des mots. Que signifie, par exemple, le « consentement » de la personne malade, dès lors que ses facultés cognitives sont dégradées ? Pour le juriste Benjamin Pitcho, il vaudrait mieux « lui substituer la notion, à définir précisément, d’assentiment aux soins, permettant de rappeler l’indispensable attachement à l’avis de la personne elle-même, qui doit impérativement être recueilli préalablement à la réalisation d’un acte ». On pourrait ainsi « tempérer la rigueur du principe affiché qui, n’étant plus opérationnel, provoque davantage de souffrance qu’il n’assure de respect ». De même conviendrait-il de s’interroger sur la définition du proche, qui peut être amené à participer à la prise en charge (www.espace-ethique-alzheimer.org, mars 2011).
  Pour Anne-Caron-Déglise, conseiller à la Cour d’appel de Paris, « c’est de la notion de vulnérabilité que nous devons partir », aux confins de l’éthique et du droit. Et, dans ce domaine, ce ne sont pas les médecins qui sont souverains en dernière instance, mais le juge. (ibid.)
  De telles querelles sémantiques ne peuvent nous inciter, selon les mots du neurologue Mathieu Ceccaldi, qu’à « rester humbles ».  Reconnaissons, nous dit Fabrice Gzil, philosophe et responsable du pôle Etudes et recherche de la Fondation Médéric Alzheimer, notre « droit à l’erreur » : « concrètement, nous avons affaire à des états intermédiaires de discernement. C’est pourquoi il est légitime d’opérer la distinction entre capacité juridique et compétence effective de la personne ». Cette incertitude rend indispensable, en tous les cas, un « droit de recours » : « l’irrévocable est à proscrire », rappelle Catherine Ollivet, présidente de France Alzheimer 93. D’où la nécessité, plus évidente que jamais, d’un programme de formation spécifique des magistrats (suspendu faute de financement…) (ibid.).

  Mais, nous ne le répéterons jamais assez, l’essentiel se situe bien au-delà de l’anthropologie ou du combat juridique : il s’agit de reconnaître la personne malade comme sujet de besoin et de désir.
  Et d’abord de l’écouter : elle a quelque chose à nous dire, même (et surtout) si elle semble « répéter en boucle la même pensée ou la même histoire, les mêmes mots », parce qu’elle ne peut pas « trouver les mots pour exprimer une émotion ou un souvenir » (témoignage du gérontologue américain Tom Brenner, www.alzheimersreadingroom.com, 14 février 2011).
  Mais « prendre en compte la parole de la personne fragilisée, ses envies, ses besoins, analyser son environnement, le soutien de son entourage, exige du temps, des compétences et des référentiels multidimensionnels », explique Anne de Vivie, d’Agevillage.  « Aujourd’hui, en gérontologie, on évalue surtout les incapacités des personnes aidées, accueillies. Rapidement, la personne peut être réduite à son GIR (groupe iso-ressources), sa maladie. Comment évaluer l’autonomie fonctionnelle, le fait de rester un homme debout jusqu’au bout, en projet ? » (www.agevillagepro.com, 1er mars 2011). La grille AGGIR (autonomie gérontologie grille iso-ressources), utilisée pour le déclenchement de la prestation, a ses faiblesses. Certains départements et la majorité des MAIA (Maisons pour l’autonomie et l’intégration des malades Alzheimer) la complètent avec le SMAF (système de mesure de l’autonomie fonctionnelle), jugé plus détaillé et plus fiable, notamment pour les personnes en GIR 4 (autonomie partielle).  Le SMAF fournit une évaluation semi-quantitative des incapacités de la personne. Il repose sur trente-cinq critères regroupés en six catégories : activités de la vie quotidienne, mobilité, communication, fonctions mentales, activités de la vie domestique, fonctionnement social (Gérontologie sans frontières, 2011).
A domicile, l’Union nationale de l’aide, des soins et des services aux domiciles (UNA) propose à son réseau une démarche d’évaluation qui porte le joli nom de DESIR (démarche d’évaluation d’une situation individuelle et de réponse) : la personne malade participerait ainsi davantage aux  choix de prise en charge ;  sa situation, ses habitudes de vie, son environnement, le rôle de ses aidants seraient plus finement analysés et pris en compte (www.una.fr, mars 2011).
  Il est temps de questionner la solitude des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. Des chercheurs de l’Université Griffith à Brisbane (Australie) ont interrogé soixante-dix personnes ayant un diagnostic de démence probable et soixante-treize aidants familiaux. Quatre angoisses majeures se dégagent : comment rester en relation avec les autres, comment ne pas perdre la capacité de s’engager socialement, comment vivre la solitude, comment la surmonter (Journal of Clinical Nursing, 1er mars).
  « Consacrer presque toute notre attention à la compréhension des causes psychosociales des problèmes de la vie quotidienne, qui sont communs à la plupart des personnes vivant avec les symptômes de la démence, et leurs aidants » : voilà le programme idéal que nous propose, sur son blog, notre vieil ami Richard Taylor, le psychologue atteint de la maladie d’Alzheimer depuis tant d’années (www.richardtaylorphd.com, février 2011).
  Les experts internationaux qui se sont penchés sur la comparaison des recommandations concernant les interventions psycho-sociales dans les différents pays européens ne lui donneront sûrement pas tort. Dans le cadre du projet EuroCoDe (European Collaboration on Dementia), financé par la Commission européenne et soutenu par la Fondation Médéric Alzheimer, ils ont évalué la qualité de ces recommandations : ils attribuent la meilleure note aux instituts britanniques NICE-SCIE (National Institute for Clinical Excellence-Social Care Institute for Excellence). Mais le rôle de ce type de prise en charge reste encore limité : il sera nécessaire, dans les années à venir, d’élaborer des recommandations de haute qualité méthodologique, régulièrement mises à jour en tenant compte des preuves scientifiques de leur efficacité (International Journal of Geriatry and Psychiatry, 2 mars 2011).
  Il n’y a évidemment pas de modèle unique. Les recherches en architecture de la santé en portent, par exemple, témoignage. Les uns préconisent, comme aux Pays Bas, de petites unités de vie en habitat groupé, chaque unité étant sous la responsabilité d’un professionnel endossant le rôle de « chef de famille ».  L’accent est mis sur la sécurité et l’indépendance. D’autres, aux Etats Unis, préfèrent une maison à trois étages, avec des parties communes au rez-de-chaussée : le concept est fondé sur le besoin de se retrouver en communauté, avec des activités porteuses de sens. Certains, en Grande Bretagne et en Australie, proposent un complexe avec trois ailes de douze chambres et une cour intérieure, centrée sur un jardin et une maison d’été. Ce schéma permet d’amener les résidents, les visiteurs et le personnel à se rencontrer et à tenir compte de l’environnement (Journal of Dementia Care, mars-avril 2011).

  Qu’est-ce, en définitive, qu’un « sujet » ?  « Etre individuel, personne considérée comme le support d’une action », répond, en première définition, le Petit Robert, tout en précisant, avec l’abréviation conventionnelle Vx, qu’il s’agit là d’une vieille acception. Qu’il nous soit permis de la ré-actualiser ! Un sujet, c’est d’abord un individu unique, en ce sens qu’il est différent de tous les autres, et qu’il exige donc un regard exclusif, à lui spécifiquement destiné.
  Peut-être cette « vieille » définition nous amènerait-elle à réhabiliter, voire à glorifier, un type d’intervenant aujourd’hui souvent quelque peu oublié : le bénévole. Celui qui, sans jamais minimiser le rôle incontournable des soignants professionnels et des aidants familiaux, est parfois le plus à même « d’offrir du temps et de la qualité de présence à des personnes qui le souhaitent pour qu’elles puissent l’utiliser à leur guise : pour se confier ou quelquefois relire le film de leur vie ou simplement parler et rester en communication ». Cette formule exige, bien sûr, une préparation préalable avec l’ensemble des professionnels de santé, dont la médiation est indispensable pour la rencontre avec la personne malade (Cap News, mars 2011).

Jacques Frémontier
Journaliste bénévole

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