La vie est belle

Helga Rohra, de Munich (Allemagne), ancienne interprète qui parlait cinq langues, sait depuis quatre ans qu’elle est atteinte de démence à corps de Lewy. Elle écrit : « la démence est quelque chose qui fait peur aux autres. Ils en savent très peu sur la maladie d’Alzheimer. Ils m’évitent. Ils se sentent gênés. De quoi peuvent-ils parler avec quelqu’un comme moi ? Ils pensent que je ne comprends pas. Ils ont dans la tête une certaine image des personnes atteintes de démence. La presse en est en partie responsable. La route a été longue. Un voyage vers mon nouveau moi (a journey to my new self). Je sais que la démence est plus ou moins un diagnostic clinique. Ma façon de m’occuper de ce « handicap » est de me battre. J’ai commencé un programme spécial : un nouveau régime, de l’exercice physique tous les jours de l’entraînement mental. Je suis un porte-voix actif pour tous ceux d’entre nous touchés par la démence. Nous en sommes au tout début. Les médicaments sont importants, mais ce qui est encore plus important est la façon de vous occuper de votre handicap. Croyez-le ou non, vous pouvez en profiter au mieux. La vie est belle, même avec lune démence ! Je participe à des conférences allemandes et européennes. Je leur dis d’oublier ce que les livres disent sur le déficit cognitif et les appelle à aider les personnes à utiliser les capacités qui leur restent et à les promouvoir. Je dis aux docteurs, aux aidants, aux auteurs de nous parler, de nous écouter, de nous impliquer dans leurs décisions concernant de nouveaux programmes pour les personnes atteintes de démence. C’est nous qui connaissons le mieux nos besoins, et le fardeau que notre famille porte jour après jour. Je parle pour nous tous : impliquez-nous, croyez en nous. Vivre avec la démence est une nouvelle vie. C’est un défi pour vous tous et aussi une chance de faire face à la démence ensemble ».

Alzheimer in Europe, mars 2011.

Communiquer avec la personne malade

« Trouvez le bon endroit ; parlez clairement, en minimisant le bruit de fond ; trouvez le bon moment ; montrez un peu d’animation, mais n’exprimez pas de frustration ; n’ignorez pas la maltraitance ; n’oubliez pas ».  Tels sont quelques-uns des conseils de James McKillop, qui vit avec une démence vasculaire depuis 1999, pour communiquer efficacement avec des personnes atteintes de démence.

McKillop J. Top tips for good communication. J Dementia Care 2011 ; 19(2) : 14-15. Mars-avril 2011.

Les causes psychosociales de la démence

Richard Taylor essaie de comprendre les résultats de la recherche sur les troubles cognitifs, et des caractères distinctifs des cinquante-cinq formes ou plus de démence : « c’est plus que compliqué ! Quand commencerons-nous à apprendre comment vivre avec cette évidence ? Bientôt, je l’espère ; alors, nous pourrons consacrer presque toute notre attention à la compréhension des causes psychosociales des problèmes de la vie quotidienne, qui sont communs à la plupart des personnes vivant avec les symptômes de la démence, et leurs aidants.

Taylor R. Alzheimer’s From the Inside Out. Reports from between the ears and from the heart and spirit of Richard Taylor, a person living with the symptoms of dementia. Février 2011. www.richardtaylorphd.com.

Des mythes ? d’Alzheimer ?

Richard Taylor propose une liste de six « nouveaux » mythes sur la maladie d’Alzheimer. « Ces déclarations viennent de leaders, de politiciens, de porte-paroles et d’organisations qui devraient en savoir plus que les autres. Elles sont prononcées comme si elles étaient universellement acceptées (alors que ce n’est pas le cas), scientifiquement prouvées (alors qu’il n’y a pas même le germe d’un consensus), et formulées avec soin, afin de ne pas mentir, mais sans aucun souci de savoir comment des lecteurs pourraient tirer des conclusions fausses pour eux-mêmes (ce qui aurait pour effet qu’ils se mentent à eux-mêmes) : 1/ la maladie d’Alzheimer est un autre mot pour dire démence, et démence signifie maladie d’Alzheimer ; 2/ La génération du baby boom est la « génération Alzheimer » ; 3/ trouver un traitement curatif (cure) pour la maladie d’Alzheimer (un mot dont le sens exact reste encore à définir) sera aussi un remède pour la crise de santé publique créée, dans la plupart des pays, par la part disproportionnée de populations qui fêteront bientôt leur soixante-cinquième anniversaire ; 4/ la maladie d’Alzheimer vole l’âme des gens ; 5/ les personnes vivant avec les symptômes de la démence, probablement de type Alzheimer, mourront deux fois, et chaque jour ils disparaissent un peu plus (fading away) ; 6/ la maladie d’Alzheimer est une sentence certaine de mort.

Taylor R. Alzheimer’s From the Inside Out. Reports from between the ears and from the heart and spirit of Richard Taylor, a person living with the symptoms of dementia. Février 2011. www.richardtaylorphd.com.

Le couple : protection ou risque ?

« Plus je parle de la maladie et mieux je l’accepte », rappelle Marcel Brasey, qui propose dans sa lettre de mars-avril 2011, sur son site http://survivre-alzheimer.com une revue d’articles commentés sur le thème : « le couple : protection ou risque ? ».Il écrit : « ces récits et résultats montrent un aspect psychosocial, aujourd’hui encore largement sous-estimé à mon sens, dans la survenue prématurée de troubles cognitifs et la place centrale que devrait prendre une thérapie comportementale de couple, voire familiale ». Les articles sont issus des blogs du Mythe Alzheimer et www.alzheimerforum.de (site en allemand). Le site http://survivre-alzheimer.com a été créé et est suivi par Marcel Brasey, en collaboration avec le Dr Anne-Claude Juillerat Van der Linden, de la consultation mémoire des Hôpitaux universitaires de Genève (Suisse), et co-traductrice du Mythe Alzheimer.

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