« Je vais vivre pleinement ma vie »

Tara Parker Pope présente dans les pages santé du New York Times une rubrique intitulée The Voices of Alzheimer (les Voix d’Alzheimer). La productrice Karen Barrow y explore le monde vu par les personnes malades et leurs proches aux prises avec les questions d’autonomie, d’accompagnement de la dépendance, et qui veulent utiliser au maximum le temps qui leur reste. Laura Mercer, une journaliste âgée de cinquante ans, est atteinte d’une forme précoce de la maladie d’Alzheimer diagnostiquée depuis quatre ans. « Je me suis réveillée un jour sans savoir qui j’étais », explique-t-elle. « je le sais parce que mon mari me l’a dit. Cela fait certainement partie de la maladie d’Alzheimer. Vous ne pouvez pas vous rappeler ce que vous ne pouvez pas vous rappeler. A la fin de la journée, je me suis dit que j’avais deux solutions face à cette situation : soit me lamenter sur cette maladie (mourn this illness), soit célébrer la vie. J’aime mon mari. J’aime ma famille. J’aime la vie. Je vais vivre pleinement ma vie”.

The New York Times, 2 juin 2010.

« La voleuse ne gagnera pas »

Le journaliste britannique John Suchet, prix 2008 de la Royal Television Society, écrit un long article dans le Daily Mail sur sa femme Bonnie, atteinte de la maladie d’Alzheimer. Comment a-t-il appris que quelque chose n’allait pas bien ? Commençant juste à profiter de la retraite, le couple rentrait d’un dîner chez des amis dont la femme était atteinte de la maladie d’Alzheimer. Bonnie était triste. « C’est ce que tu penses que j’ai », lui a-t-elle dit. « Quoi ? Mais non, bien sûr !». « Si, tu le penses, et au cas où tu en douterais, je ne l’ai pas ». Un peu plus tard, Bonnie s’est écroulée et a été hospitalisée. Un examen au scanner a révélé des dépôts anormaux dans le cerveau. Le docteur a suggéré que ce pouvait être la maladie d’Alzheimer. John en avait le souffle coupé. Après la confirmation du diagnostic, John et Bonnie n’en n’ont pas parlé. Avait-elle compris ? Quatre ans plus tard, elle n’en n’a toujours pas dit un mot. « Le comportement de Bonnie a changé, subtilement au début, puis de façon plus évidente. La démence progressait inexorablement ». John écrit après un test cognitif un an après le diagnostic : « cette misérable maladie (wretched disease) semble avoir une qualité qui la sauve (redeeming quality) : elle protégeait Bonnie de comprendre ce qui arrivait. Quand nous sommes rentrés à la maison, j’ai pleuré secrètement dans une autre pièce. J’étais en train de perdre ma Bonnie, lentement mais imparablement. Ian, de l’association Admiral Nurse, qui s’est occupé de Bonnie et de moi, m’a dit que j’étais en deuil (mourning) accablé de chagrin (grieving) pour quelqu’un qui était encore physiquement présent ». Bonnie est aujourd’hui en maison de retraite. Il écrit : « la démence est une voleuse. Mais elle ne peut pas voler mes souvenirs et ceux que j’emporterai avec moi pour toujours. Si je me laisse aller, que je succombe, que je m’apitoie sur mon propre sort, que je me réfugie dans ma coquille, que j’abandonne, alors la vile voleuse aura emporté une autre victime. Mais elle ne m’attrapera pas. Je vais vivre et rire. Jusqu’à mon dernier souffle, je me considèrerai comme l’homme le plus chanceux du monde, avec cette belle blonde de la côte est-américaine qui a accepté de partager ma vie ».

www.dailymail.com, 23 mai 2010.

Alzheimer à temps plein et l’amour à sens unique

Au Canada, en juin 1998, Michel Moreau, cinéaste documentariste, préparait un nouveau film lorsqu’il a été atteint de la maladie d’Alzheimer à l’âge de soixante-dix ans. Sa femme, Edith Fournier, docteur en psychologie, n’en connaissait que trop bien les signes annonciateurs. Comment survivre au déclin de l’autre ? écrit l’auteur de J’ai commencé mon éternité. Aujourd’hui, « quand Édith Fournier regarde son mari, elle le fait comme on contemple un petit bébé : les yeux dans les yeux, à l'affût d'une émotion quelconque, d'un signe qui démontrerait qu'il la reconnaît. Des moments de tendresse à sens unique, c'est tout ce qu'elle peut désormais espérer de son amoureux » : « Alzheimer à temps plein et l’amour à sens unique », titre Caroline Bouchard, de la Tribune.

www.cyberpresse.ca, 27 mai 2010.

Diagnostic précoce

Il y a deux ans et demi, Jim Mann, ex-employé d’une compagnie aérienne et grand voyageur, s’est immobilisé dans un petit aéroport régional des Etats-Unis, sans aucune idée d’où il se trouvait ni de ce qu’il devait faire. De retour chez lui, il s’est perdu dans son quartier en promenant son chien, ou en accompagnant sa femme à la pharmacie. Il avait cinquante-huit ans quand son médecin généraliste lui a annoncé qu’il avait une démence. Mais un spécialiste a remis en question le diagnostic : trop jeune, en trop bonne santé, trop compétent. Pourtant, « cette maladie peut demeurer cachée pendant des années, mais lorsque vous l’avez, son impact est indiscutable », explique Jim, qui soupçonne que les gens sont réticents à demander de l’aide parce qu’ils sont gênés de leurs défaillance, qu’ils ont peur de perdre leurs amis ou de ne pas être crus par leur médecin. Il recommande de persévérer : « quand vous savez que quelque chose ne va pas, c’est important de poursuivre jusqu’à ce que vous ayez des réponses satisfaisantes. Ces réponses peuvent nous faire peur, mais il vaut mieux avoir un diagnostic, savoir sur quelle aide on peut compter et avoir le temps de planifier l’avenir avec nos proches et nos aidants ». Membre du conseil d’administration de la Société Alzheimer, Jim Mann ne perd jamais une occasion d’informer les gens qu’il rencontre sur la maladie : « au bout du compte, il s’agit de prendre la responsabilité de vos propres soins. Plus tôt vous admettrez que vous éprouvez de la confusion, mieux ce sera. Oui, la maladie d’Alzheimer est incurable, mais il existe aujourd’hui des médicaments qui vous aideront à maintenir un niveau de fonctionnement raisonnable. C’est cent fois mieux que de retarder son diagnostic le plus longtemps possible et de perdre la chance de profiter de ces traitements ». Au Canada, la Société Alzheimer estime que moins de 25% des cas de maladie d’Alzheimer sont diagnostiqués.

Alzheimer.ca, 28 mai 2010.

Sauvegarder la parole des personnes malades pour la mémoire familiale

L’association Story Corps’ Memory Los Initiative (Brooklyn, New York) a déplacé ses studios d’enregistrement dans l’Illinois pour enregistrer les paroles des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, dans les locaux de l’Association Alzheimer de l’Illinois, dans ceux du groupe de soutien des malades jeunes Pithou Warning (sans prévenir) du centre Alzheimer Rush et du centre Alzheimer Weinberg de l’Université Northwestern de Chicago. Les discussions, menées avec des membres de la famille, ravivent des souvenirs que les personnes malades évoquent pour la première fois depuis le début de leur maladie.

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