Un groupe de parole d’aidants sur Facebook

« Internet a permis de rapprocher les proches de malades d’Alzheimer, qui n’hésitent plus à échanger leurs expériences en ligne. C’est aussi devenu un lieu de ressources important pour mieux appréhender la maladie », écrivent Pierre Bienvault et Sémiramis Ide, de La Croix, qui ont recueilli des paroles et des initiatives d’aidants. Richard Cluzeau, créateur d’un groupe de parole sur Facebook, se souvient du moment où son père, dont le comportement était devenu dangereux pour les autres, est entré en maison de retraite. « À ce moment-là, j’étais vraiment perdu, je ne savais pas auprès de qui chercher de l’information ou du soutien. J’ai alors décidé de créer une page sur Facebook que j’ai intitulée « J’ai oublié qui je suis ». C’est une phrase que m’avait dite mon père dans un moment de lucidité. Au début, seulement une poignée de personnes suivait cette page. Aujourd’hui, il y a près de sept cents membres âgés de vingt à quatre-vingts ans. On fonctionne comme un groupe de parole, de soutien et d’entraide. Chacun peut expliquer les problèmes qu’il rencontre dans ce rôle d’aidant. Et les autres personnes essaient de le conseiller ou de lui donner des solutions tirées de leur expérience personnelle. Un jour, l’une d’entre elles m’a dit que ce n’était plus un simple groupe de parole mais comme une famille. C’est assez vrai. Par exemple, une femme du groupe a fait des kilomètres pour venir assister à l’enterrement de mon père en novembre 2016. »

Un espace sur Internet pour échanger avec des pairs aidants

Virginie Cottin, chef de projets Missions sociales à France Alzheimer, témoigne : « depuis 2009, notre association a mis en place de nombreuses formations pour les aidants sur le terrain. Mais on s’est rendu compte que certaines personnes ne peuvent pas se déplacer à ces réunions. On sait aussi que les nouvelles générations, les petits-enfants ou les arrière-petits-enfants des personnes malades, sont très branchées sur les nouvelles technologies. On a donc décidé de mettre en place, en mars 2015, un guide d’accompagnement en ligne pour les aidants. Il comprend quatre modules : connaître la maladie, comprendre les symptômes, accompagner au quotidien, les aides pour Alzheimer. L’information est délivrée sous formes de fiches pratiques, de quiz vrai-faux sur les idées reçues, ou de vidéos d’experts ou d’aidants. Ce guide permet d’éclairer les aidants sur la maladie, les symptômes ou les différents troubles du langage, des gestes, de la reconnaissance. On donne des conseils pratiques sur l’attitude à avoir par exemple au moment des repas, de la toilette, ou du lever et du coucher. Il y a enfin un espace ou l’internaute peut échanger avec des "pairs aidants".

Mes pensées sont des papillons – Une malade d’Alzheimer raconte, d’Evelyne Valadon, avec Jacqueline Rémy

Sur RTL, le journaliste Marc-Olivier Fogiel a interviewé Eveleen Valadon, atteinte d’une maladie d’Alzheimer diagnostiquée quatre ans plus tôt. « C'est une maladie qui gagne à être expliquée », explique l'écrivaine de quatre-vingts ans. Dans son viseur tout particulièrement, les a priori des gens. « On n'est pas des fous. C'est une maladie rongeuse, souterraine. Je ne m'en aperçois pas. » Elle ira même parler de supplice. Un terme qu'elle ne se souvient plus d'avoir employé. Un mot qui, comme d'autres, lui échappe. « Ça vous tombe dessus, il faut l'apprivoiser, l'accepter et vivre avec. » Ce livre est l'occasion pour elle d'expliquer son glissement. « C'est doux », assure-t-elle. Petit à petit, elle sort moins, son appétit de culture s'estompe. « Je n'ai plus la tête d'avant ». Certains souvenirs ne s'envolent pas aussi facilement.

www.rtl.fr/actu/societe-faits-divers/raconter-son-quotidien-pour-expliquer-la-maladie-d-alzheimer-7790158691, 19 septembre 2017. Valadon E, Rémy J. Mes pensées sont des papillons. Paris : Kero. 6 septembre 2017. 200 p. ISBN 978-2-3665-8381-6. www.editionskero.com/ouvrage/mes-pensees-sont-des-papillons.

Mes pensées sont des papillons – Une malade d’Alzheimer raconte, d’Evelyne Valadon, avec Jacqueline Rémy (2)

« Eveleen est une ancienne professeur d’anglais, devenue peintre, divorcée, vivant seule », écrit la journaliste et écrivaine Jacqueline Rémy, qui a co-écrit cet ouvrage avec Eveleen Valadon. « Quand je l’ai rencontrée, elle était diagnostiquée depuis quatre ans, elle était autonome, quelqu’un venait deux fois par jour pour l’aider. Elle avait très envie de faire ce livre, elle voulait dépasser les stéréotypes faux, méprisants, et humiliants attachées à cette maladie. Elle voulait montrer qu’on pouvait avoir Alzheimer sans être "zinzin", comme elle dit. La première fois qu’elle a acheté ses médicaments, elle a vu le mot "démence" sur la boîte. Ça l’avait abattu. C’était vertigineux pour elle. Elle se répétait : "Je ne suis pas démente !". Elle avait entendu aussi une émission qui parlait de l’agressivité des personnes atteintes de cette maladie, elle ne le supportait pas. "L’Alzheimer" trimbale une image négative. C’est une maladie honteuse qui ne se dit pas, qui se cache. La grande défense d’Eveleen était d’ailleurs de faire comme si elle n’était pas malade. » Les entretiens étaient décousus et les anecdotes parfois répétitives, explique la journaliste. Un jour, la fille d’Eveleen lui a demandé de tout arrêter. « J’étais étonnée car nos entretiens se passaient bien, elle avait l’air heureuse de me voir. Puis Eveleen m’a rappelée trois semaines après en s’excusant. Elle m’a d’abord dit : "'C’est cause de ma grippe". Et puis elle m’a avoué la vérité : nos entretiens l’épuisaient car elle était avec moi comme avec les autres, en représentation. Elle faisait "'comme si" ça allait bien, elle faisait semblant, essayait de masquer ses failles, ses oublis. Ça lui demandait une énergie folle. Elle m’a dit aussi que "parler de la douleur décuplait la douleur". Ça la mettait dans des états d’angoisse très forts. Mais elle a décidé de continuer quand même. Elle s’est plus lâchée, elle ne s’est plus cachée. »

http://tempsreel.nouvelobs.com/societe/20170920.OBS4943/alzheimer-elle-parlait-et-soudain-son-esprit-partait-ailleurs.html, 21 septembre 2017. Valadon E, Rémy J. Mes pensées sont des papillons. Paris : Kero. 6 septembre 2017. 200 p. ISBN 978-2-3665-8381-6. www.editionskero.com/ouvrage/mes-pensees-sont-des-papillons.

« J’ai eu honte, j’ai eu peur qu’on me juge »

« Paul s'est rendu compte qu'il y avait des soucis, un fonctionnement inhabituel. Moi, je ne voulais pas trop le voir, je me sentais juste fatiguée », se souvient Marie-Hélène. Un coup de panique sur un rond-point. Des difficultés dans son métier de bibliothécaire. Des dossiers administratifs devenus insurmontables. L'énergie débordante des petits enfants vite insupportable. Le mot, Alzheimer, « est un choc violent », avoue Paul. Comme cette orientation en gériatrie un temps envisagée. « Sur le plan psychologique, on aurait aimé que ça se passe autrement », dit juste Paul. Après, « ça chemine ». En un an, le couple de Gardois a dû déménager, réorganiser la vie à deux, la vie de famille, se projeter autrement, se projeter quand même. Ils ne sont pas en colère, ils « acceptent ». « Ce n'est pas une épreuve qu'on nous envoie, c'est la vie ! » Marie-Hélène, qui évolue dans un espace plus restreint où elle garde ses repères, tente de faire partager son « ressenti » : « Je ne peux plus rien faire, j'ai beaucoup de mal à lire, à aller au cinéma... J'ai eu honte, j'ai eu peur qu'on me juge », confie-t-elle. Mais « les amis et la famille sont bienveillants » et “Paul me stimule sans cesse”. Monique, mutique après l'annonce, « de peur de répéter toujours la même chose », « de peur de dire que j'avais Alzheimer » a « repris le cours de la vie », confie-t-elle depuis l'Italie. Marie-Hélène voudrait aller au Japon. « Je ne sais pas si je pourrai partir si loin, longtemps. » Son mari promet : « On ira. »

Retour haut de page