« Cela fait mal d’y penser, donc le plus souvent je n’y pense pas »

L’Australienne Kate Swaffer, malade jeune, est présidente de Dementia Alliance International, une association internationale de personnes atteintes de démence. Elle a repris la suite de Richard Taylor, disparu en juillet 2015. Elle milite pour la reconnaissance des personnes atteintes de démence dans le cadre de la convention de l’ONU sur les droits des personnes handicapées. En février 2016, elle a été la deuxième personne malade nommée au Conseil mondial de la démence, créé par le sommet du G8 de 2013. Ce Conseil a pour objectif de « stimuler l’innovation, le développement et la commercialisation de médicaments, de traitements et d’accompagnements pour améliorer la vie de personnes atteintes de démence, ou à risque de démence, dans une génération. Il apportera pour cela un leadership mondial et une défense des droits des personnes malades (advocacy) indépendante dans le cadre d’une organisation non gouvernementale. » Kate Swaffer vient de publier un livre. Certains ne croient pas qu’elle soit malade, tant elle est active et articulée dans son discours. Dans son blog du 20 mars 2016, elle écrit : « j’ai essayé plusieurs fois de m’astreindre à écrire plus souvent, mais sur ce point j’ai échoué lamentablement. J’ai plusieurs problèmes qui jettent des obstacles sur ma route. Avant tout, les symptômes d’une forme atypique de la maladie d’Alzheimer. Cela a commencé dans le lobe frontal, dans une zone de jonction où mes fonctions exécutives ont été frappées en premier. Il m’est devenu de plus en plus difficile de gérer le temps, ou de faire plusieurs choses en même temps. Je dois lutter pour maintenir des fonctions que je tenais autrefois pour acquises. Mais je fais trop de digressions, c’est un autre problème. Je dois me concentrer sur ce que je veux dire, c’est un peu plus difficile à chaque fois, mais comme le déclin est lent, c’est souvent difficile de s’en apercevoir. J’ai des pertes de mémoire mineures, qui n’existaient pas au moment du diagnostic, et qui ne seraient pas encore alarmantes. Cela va changer avec le temps et cela fait mal d’y penser, donc le plus souvent je n’y pense pas. »

« Nous sommes tous uniques, comme tous les autres humains »

« L’une des plus grandes méconnaissances à surmonter est que nous aurions tous les mêmes symptômes », explique Kate Swaffer. « Rien n’est plus éloigné de la réalité. Y a-t-il des similarités dans notre expérience qui nous relie entre nous ? Oui, absolument, mais les symptômes précis varient drastiquement, non seulement d’un type de démence à un autre, mais d’une personne à l’autre, même lorsqu’elles ont le même diagnostic. Donc ce qui semble simple dans le principe est difficile à faire comprendre aux gens : nous sommes tous uniques, comme tous les autres humains. Nous ne sommes pas définis par la maladie ; au contraire, ce sont nos capacités qui sont de plus en plus affectées par la maladie, mais nous sommes toujours les mêmes personnes à l’intérieur. Cela affecte-t-il nos personnalités ? Oui, mais je dirais qu’en nous, notre propre perception de notre identité profonde est toujours la même. Parfois, je me rends compte que j’ai changé dans la perception que quelqu’un d’autre a de moi, et cela me rend très triste. Souvent, c’est parce que je ne souris pas naturellement comme je l’ai fait durant la plus grande partie de ma vie, et on dirait alors que je suis malheureuse ou fâchée. Je ne suis plus aussi décontractée que je l’étais d’habitude, je ne comprends pas toujours la plaisanterie, et je ne saisis plus la balle au bond pour plaisanter moi-même. »

« Nous avons simplement besoin de changer la façon dont les gens nous voient »

« Quand j’ai commencé le métier d’infirmière au milieu des années 1970, le mot C (pour cancer) était aussi stigmatisant que le D de démence aujourd’hui », écrit Kate Swaffer dans une discussion sur le forum Internet Alzheimer’s and Dementia Professionals, qui compte plus de vingt-deux mille membres. A l’époque on discutait de savoir si l’on devait se débarrasser du mot "cancer", comme certains voudraient voir le mot "démence" disparaître. Bien sûr que non. Nous avons simplement besoin de changer la façon dont les gens nous voient. » Karyl Smith répond : « l’usage descriptif du C ou du D est une description négative. Soyons passionnés en éduquant le grand public aux différentes facettes de la démence, ce qu’on peut espérer à travers cette désintégration et comment apporter un accompagnement efficace à une personne atteinte de démence. »

Alzheimer’s and Dementia Professionals, 22 mars 2016.

www.linkedin.com/groups/1945739/1945739-6117970630550781953.

Sortir de l’ombre

« Je m’appelle Helga Rohra. J’ai soixante-deux ans, je suis parent célibataire. Mon métier est la traduction simultanée. Je vis avec un diagnostic de démence depuis plus de sept ans. » Helga Rohra, qui parle six langues, est atteinte de démence à corps de Lewy. Depuis 2008, elle défend inlassablement les droits des personnes malades. En 2012, elle a été élue première présidente du groupe européen de personnes atteintes de démence, et membre du bureau d’Alzheimer Europe, présentée par la Société Alzheimer allemande. Elle a été réélue à ce poste en 2014. Son livre Stepping out of the shadows (Sortir de l’ombre) vient d’être traduit en anglais. « Ce sont les éditeurs qui m’ont demandé d’écrire ce livre », explique-t-elle. « J’ai été ravie d’accepter leur offre. Je me suis mise immédiatement à mon bureau et j’ai commencé à écrire avec fièvre. Malheureusement, ce n’était pas si simple. La démence a rendu si difficile l’évocation de mes souvenirs que je ne me suis plus sentie capable de les écrire. On m’a demandé si je voulais transmettre mon expérience en tant que personne malade. Il m’est encore facile d’en parler, mais la démence m’a volé la capacité d’écrire de longs paragraphes. Alors comment mes paroles et mes notes gribouillées sont-elles devenues le livre que vous lisez maintenant ? La solution la plus simple aurait été de prendre un rédacteur anonyme en coulisse (ghost writer), qui aurait assumé l’entière responsabilité de la rédaction tout en restant invisible. Un tel rôle était inacceptable tant pour moi que pour l’éditeur : je ne voulais pas donner l’impression d’avoir écrit le livre du début à la fin. Mon partenaire, Falko Piest, est mon « assistant de rédaction ». Je travaille avec lui depuis 2009. A l’époque, je me cachais derrière un pseudonyme. Depuis, nous sommes devenus une équipe expérimentée. Nous avons écrit ensemble plusieurs articles et participé à de nombreux débats publics. Falko Piest est membre du groupe de soutien à la démence de Stuttgart, pour la promotion de la voix des personnes atteintes de démence. À partir d’enregistrements de nos conversations et de notes, nous avons progressé chapitre par chapitre. J’ai relu et corrigé le texte. Étape par étape, ces entretiens sont devenus un livre entier. »

Rohra H. Stepping Out of the Shadows: Why I am Advocating for the Rights of People with Dementia. Frankfort am Main : Mabuse Verlag. 2016.

www.dementiaallianceinternational.org, 12 février 2016.

Ne pas rester dans le déni

« Il est temps d’en finir avec le déni de la maladie d’Alzheimer », déclare la journaliste Maria Shriver, fille de l’ancien ambassadeur des Etats-Unis en France Robert Sargent Shriver, décédé en 2011 atteint de démence. « Nous pouvons regarder la vérité en face. Selon un sondage récent (Web MD and Shriver Report Snapshot : Insight into Alzheimer’s Attitudes and Behaviors, réalisé auprès de quatre mille deux cents internautes), près de quatre personnes sur cinq connaissent, ou ont connu quelqu’un qui a été diagnostiqué. Mais même cette expérience ne se transforme pas en action. Si 67% des personnes déclarent qu’elles souhaiteraient connaître leur propre risque de développer la maladie d’Alzheimer, lorsqu’on leur propose une liste de moyens pour y parvenir, 41% déclarent n’avoir rien fait ou ne rien vouloir faire. Bien que deux personnes sur trois reconnaissent qu’un diagnostic de la maladie d’Alzheimer aurait des conséquences financières importantes pour leur famille, près d’une sur deux n’a rien anticipé en ce domaine. Nous connaissons les risques et la réalité, mais nous sommes dans le déni et notre nation n’est pas préparée à y faire face. Le déni est un mécanisme protecteur, qui vous protège jusqu’à ce que vous soyez prêt à affronter la vérité. » Maria Shriver explique qu’elle aussi a été dans cette attitude de déni lorsque son père a appris son diagnostic en 2003. « J’avais peur. Puis j’ai agi. Combattre cette maladie m’a donné l’élan pour avancer malgré la peur et retrouver de l’espoir. »

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