Maman ne peut pas venir ? Marions-nous à la maison de retraite !

La mère de Julia Napolitano ne la reconnaît plus depuis deux ans. Mais cela n’a pas empêché sa fille, qui l’adore, de déplacer la noce à la maison de retraite où elle passe la fin de sa vie, atteinte d’une forme précoce de la maladie d’Alzheimer depuis l’âge de soixante ans. « Même si Maman n’était plus comme je l’avais toujours imaginée, elle devait faire partie du jour le plus exceptionnel de ma vie, et je suis heureuse que nous ayons pu partager ce jour avec elle. » la maison de retraite a organisé une mini-réception après la cérémonie du mariage et a fait venir des musiciens. La mère et le père de Julia ont pu danser. 

J’ai la maladie d’Alzheimer

L’Association Alzheimer américaine propose sur son site une page intitulée « J’ai la maladie d’Alzheimer ». Dans un clip vidéo, des personnes malades expliquent : « vous n’êtes pas seuls. Il y a des personnes qui comprennent ce par quoi vous passez, et vous pouvez vous faire aider. Vous pouvez faire beaucoup de choses au début de la maladie pour faire face aux changements à venir. » Un livret de cinquante pages propose des conseils pratiques pour « passer à l’action » : comprendre la maladie, considérer le médecin comme un partenaire, communiquer efficacement, annoncer aux autres son diagnostic, maintenir ses relations les plus importantes, prendre des décisions, s’intéresser aux questions juridiques et financières, à la sécurité, trouver des solutions pour vivre au quotidien avec la maladie, faire face au changement, participer à la recherche, trouver de l’information et de l’aide.

http://alz.org/i-have-alz/i-have-alzheimers-dementia.asp, 11 février 2016. Alzheimer’s Association. Living with Alzheimer’s for people with Alzheimer’s. Taking action workbook.

http://alz.org/i-have-alz/downloads/lwa_pwd_taking_action_workbook.pdf (texte intégral).

La voix des personnes malades

Les neuvièmes Rencontres France Alzheimer et maladies apparentées, tenues à Paris le 8 décembre 2015, sous le haut patronage de François Hollande, président de la République, proposaient une table ronde intitulée : « Alzheimer, la parole des personnes malades ». « Dans le cadre d’une enquête réalisée par France Alzheimer en partenariat avec OpinionWay, il a été demandé aux personnes malades quel était leur ressenti face à la maladie. Près de 1 400 personnes ont répondu à cette enquête. Pendant des années, les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer sont restées silencieuses. Aujourd’hui, elles s’expriment », rappelle Bruno Rougier, journaliste santé sur France Info. Pour la sociologue Laëtitia Ngatcha-Ribert, chargée d'études senior à la Fondation Médéric Alzheimer, ce chiffre témoigne de la révolution qui s’est produite récemment. Les personnes malades peuvent aujourd’hui témoigner de leur vécu. Des associations se sont créées au niveau européen et international pour porter leur voix. » On pensait que beaucoup de personnes malades se sentaient seules. Pourtant, 75% se sentent bien soutenues par leur famille. Est-ce rassurant ? Ce résultat rejoint celui de l’enquête INPES de 2009 et va peut-être a contrario de ce que l’on pourrait penser. Les offres et services se sont bien développés. Le droit au répit existe. La façon de concevoir la relation entre la famille et la personne malade a fortement évolué. Des offres se développent pour les aidants et aidés, que l’on tend maintenant à considérer comme un binôme. »

9è Rencontres France Alzheimer et maladies apparentées. Les Actes. 8 décembre 2015. www.francealzheimer.org/sites/default/files/actes%20RFA2015.pdf (texte intégral).

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