« On ne me regarde pas comme je suis aujourd’hui, mais comme on pense que je serai demain »

Médecin, Philippe Blanchard, âgé de soixante-deux ans, vit avec la maladie d’Alzheimer depuis trois ans. Il déclare : « pour continuer à vivre, il faut oublier le plus possible le diagnostic. La brutalité de son annonce. Oublier que l’on va parler de moi en utilisant les mots "atteint de démence". Ces mots me condamnent, ils oublient qui j’ai été, ils oublient qui je suis, ils oublient que je suis une personne. Le pronostic rajoute à la douleur et à la souffrance. Il ne faut pas que l’extrême fin de la maladie assombrisse mes jours. On arrive à vivre en sachant que l’on est mortel, il faut que je puisse vivre en sachant que je suis malade. Parfois, c’est difficile, et le regard posé sur moi ne m’y aide pas. Souvent, ce regard est blessant, quand il n’est pas rabaissant. On ne me regarde pas comme je suis aujourd’hui, mais comme on pense que je serai demain. Il y a la peur de l’avenir pour moi et pour ma famille. » 

France Alzheimer et maladies apparentées. Contact, octobre 2016.

« Me laisser choisir ce que je peux encore »

« Il y a la douleur de me sentir effacé quand je ne comprends pas et que l’on me dit : "c’est pas grave", au lieu d’avoir la patience de prendre le temps de me ré-expliquer. Alors je me sens inutile, et comme ne faisant plus partie du monde, de votre monde », ajoute le Dr Blanchard. « On peut se passer de moi jusque dans les petites choses de la vie. Il y a aussi les petites vexations, comme ce chauffeur de bus qui me prend pour un idiot car je n’arrive pas à trouver très vite le sens pour valider ma carte. Si je suis déjà fragile, alors c’est très douloureux, mais si je me sens bien cela me fait sourire, c’est lui l’idiot qui ne me voit pas comme je suis, mais juste une petite partie de moi. Pour moins souffrir, j’ai besoin d’un avenir confiant, où je sais qu’on prendra soin de moi sans me traiter comme un objet, car je n’arrive plus à dire ce qui me blesse. Sans me priver de ma liberté et en me laissant choisir ce que je peux encore, ou si vous le faites pour moi, que ce soit avec bienveillance et respect de ma personne. »

France Alzheimer et maladies apparentées. Contact, octobre 2016.

Perdre mémoire et assurance (1)

Claude, âgé de cinquante-trois ans, est atteint de la maladie d’Alzheimer. « J’ai cru que je faisais un burn-out [syndrome d’épuisement professionnel] », se rappelle-t-il. « J’étais récemment devenu chef de secteur. Mais je n’arrivais plus à être efficace, j’avais des problèmes de concentration, je n’étais pas bien, pas réactif. J’ai demandé à changer de poste, je pensais que c’étaient les responsabilités qui me rendaient malade. Au final, ce fut pire, car je me suis retrouvé au front, face à la clientèle, et je n’arrivais pas à suivre… » En réalité, il se trouvait en « état dépressif réactionnel » devant la prise de conscience de sa baisse d’efficacité. « Le risque est grand chez les jeunes malades de se retrouver en errance diagnostique ou en filière psychiatrique. Pas encore évident pour l’entourage, les médecins ou la personne elle-même de penser à la maladie d’Alzheimer quand on a cinquante ans. » Le diagnostic tombe après huit mois : « démence de type Alzheimer. Le choc. Incurable… »

Perdre mémoire et assurance (2)

Fabienne, sa femme de Claude, s’en est pourtant douté : « il posait trois ou quatre fois les mêmes questions en une heure. Il perdait ses objets. Il était tout le temps dans la vérification. J’ai remarqué chez lui une grande perte d’assurance. » Après le diagnostic, elle a pleuré plus de deux mois. « J’ai touché le fond, vraiment. Aujourd’hui, ça va mieux. » Claude s’est remis plus vite qu’elle de la nouvelle. « Aussi parce que ma femme allait trop mal. Il fallait avancer, se battre, se bouger. Aujourd’hui, je vis chaque jour comme un grand jour ! Oui, je souffre d’une démence, mais je suis vivant ! Je conduis encore – bon, mes capacités seront réévaluées en fin d’année, on verra – et je vais pouvoir reprendre le hockey. Et puis, je travaille à nouveau, tous les matins, même si je suis en arrêt maladie. Ce qu’ils appellent “la réinsertion thérapeutique”. » Il participe aussi à la mise en place d’un plan cantonal Alzheimer.

Arrêt de la conduite automobile : « amener le malade à renoncer de lui-même »

« Je ne sais pas comment faire pour que mon mari atteint de la maladie d’Alzheimer accepte de ne plus conduire. Il devient dangereux dans les ronds-points. Aujourd’hui, il a forcé le passage en y entrant rapidement. Le conducteur de la voiture à qui il avait coupé la priorité l’a rattrapé, furieux, et l’a obligé à stopper : il avait ses deux enfants dans la voiture. Je venais juste de lui dire de rouler moins vite dans une ville qu’il ne connaissait pas, mais cela l’irrite encore plus », appelle à l’aide Marie-Thérèse, sur le blog Bien vivre avec Alzheimer, animé par Colette Roumanoff. Celle-ci répond : « la conduite automobile est une question très épineuse. Il faut amener le malade à y renoncer de lui-même. Comment faire ? Qui peut conduire à sa place ? Que peut on lui proposer comme autre activité épanouissante ? Comment remplacer les trajets en voiture par autre chose ? Faire les courses à pied et trouver des services plus près du domicile… Et enfin ruser, par exemple faire réparer la voiture et annoncer qu’elle est irréparable et ne pas la remplacer ou la remplacer par une autre, automatique par exemple, qu’il ne pourra pas apprendre à conduire… Dans tous les cas, prendre beaucoup de précautions, entourer le malade de petits bonheurs, lui distribuer largement des compliments pour la moindre chose qu’il fait correctement, lui demander de l’aide même pour un geste simple, car la privation de la conduite automobile est vécue comme une perte importante du pouvoir du malade sur son environnement. C’est une pilule amère. Il faut beaucoup de douceur pour la faire avaler. »

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