Entretenir l’échange et se comprendre

Sur Rhône-Alpes-Santé, le magazine Internet régional consacré à la santé et au bien-être, Bernard Rombeaut, président de l’association France Alzheimer Rhône, et dont l’épouse est atteinte de la maladie d’Alzheimer depuis treize ans, témoigne : il a commencé à s’inquiéter en 2002. Elle avait alors soixante-quatre ans. « Elle s’est mise à perdre des mots. À l’époque, les centres de consultation mémoire étaient peu nombreux et difficiles d’accès. Nous avons vu des neuropsychologues, des gériatres… On a d’abord diagnostiqué une dépression et on m’a conseillé d’être plus présent. On nous a même dit que c’était la vieillesse ! Avec le recul, je pense avoir perdu trois ans dans le diagnostic. La situation empirant, j’ai pu par relation intégrer Marie-Madeleine à un processus de recherche mené au CHU de Lyon par le professeur Pierre Krolak-Salmon [responsable du centre mémoire, de ressources et de recherche des Hospices civils de Lyon]. Il nous a confirmé fin 2005 que c’était bien la maladie d’Alzheimer. Ce fut un soulagement, car je pouvais enfin mettre un nom sur la maladie, et étudier les moyens d’accompagner au mieux mon épouse. » Comment accepte-t-on de voir changer la personne aimée ? Bernard Rombeault manie la métaphore : « Alzheimer est une rivière sans retour ». « Ce n’est pas évident, mais les choses se font doucement. Ce sont surtout ceux qui ne vivent pas cela au quotidien qui sont choqués par le changement. J’ai toutefois eu deux années difficiles, en 2011 et 2012, lorsque Marie-Madeleine est devenue mutique et incontinente. Mais le fait de ne pas parler ne détruit pas tous les rapports, et un regard, un toucher, un sourire suffisent, le plus souvent, à entretenir l’échange et se comprendre. » Comment organise-t-il son quotidien ? « Il y a des similitudes avec la gestion d’un enfant en bas âge. Depuis 2009, ma femme va deux à trois jours par semaine en accueil de jour, tout près de chez nous. On vient la chercher, et on la ramène, mais je vais également la chercher pour la faire marcher. L’accueil de jour est un outil important : il vise à préserver le plus longtemps possible les capacités cognitives et le maintien du lien social chez mon épouse, tout en me donnant du temps libre. Le vendredi matin, elle est aussi aidée par une AVS (auxiliaire de vie sociale). Et chaque matin, une aide-soignante vient pour sa toilette, son petit-déjeuner, son habillage… Tout ce dispositif mis en place avec le plan Alzheimer 2008-2012, de la multiplication des consultations mémoire à celui des accueils de jour, n’était pas aussi développé auparavant. Il y a aujourd’hui une vraie prise en compte de la maladie et des accompagnants. Sans cela et cette possibilité de répit, je n’aurais pas pu tenir. C’est ce qui me permet de conserver ma femme chez moi et de continuer à vivre malgré les contraintes.»

L’importance de dire merci (1)

« Ma femme, âgée de quatre-vingt-trois ans et atteinte de démence, ne peut plus tenir une conversation depuis l’année dernière ; elle ne peut plus se lever seule et son état requiert un besoin d’assistance de niveau 5, le niveau le plus élevé. Moi, son mari, qui suis âgé de quatre-vingt-deux ans, j’ai été opéré d’un cancer de la vessie au mois de janvier dernier. Ce n’est plus évident pour moi d’aider ma femme à se lever pour aller aux toilettes la nuit. "Vous en faites trop pour votre femme en mettant en péril votre santé", "Vous devriez lancer un SOS auprès des services spécialisés pour qu’ils vous aident" …., telles sont les remarques que j’entends à longueur de journée. Mais moi, je souhaite vivre à la maison, avec ma femme, et ce, jusqu'à mon épuisement complet, tout en continuant à bénéficier de l’aide des services de soins de jour. Après notre mariage, parallèlement à mon activité professionnelle, je me suis consacré à la photographie ; mes sujets de prédilection étaient les fêtes locales ainsi que les statues religieuses, en particulier les grandes statues de Bouddha que je prenais à la lumière des différentes saisons de l’année. J’étais devenu un habitué des concours de photographie. Quand j’ai créé, ensuite, un club de randonnée en montagne, ma femme m’a beaucoup aidé à l’animer et à le faire fonctionner grâce à son caractère sociable et à son ouverture au monde extérieur et aux autres. En 2009, la veille de notre cinquantième anniversaire de mariage, j’ai relu les cent quinze lettres que j’avais reçues de ma future épouse avant nos noces. En les lisant, j’étais bouleversé, je redécouvrais une jeune femme sensible qui n’arrivait pas à aborder le mariage. Il y avait là une jeune fille qui était trop réservée, trop délicate. »

Yomiuri Shinbun, 18 mai 2015.

L’importance de dire merci (2)

« Le comportement de ma femme a commencé à changer environ dix ans avant nos noces d’or. Elle s’est mise à m’accuser de la tromper, elle prétendait que ma maitresse habitait au premier étage de notre maison et quand je lui disais que tout ceci était faux, elle se mettait en colère.  J’étais perplexe, je n’y comprenais rien, mais je ne voyais pas encore la maladie et sa progression. En épousant ma femme, je m’étais promis de me consacrer à son bonheur en me jurant de ne jamais me mettre en colère, a fortiori de ne jamais la frapper. Aujourd’hui, quand je la vois, je me demande : "est-ce que je la comprends suffisamment ? N’a-t-elle pas fait trop d’efforts pour moi autrefois ?" J’ai appris l’importance des compliments pour les personnes malades en suivant une formation à l’Université de la famille, organisée par le Centre national de recherche médicale pour la longévité du département d’Aichi. Depuis, je ne fais plus de reproche à ma femme : quand il lui arrive d’uriner avant d’arriver aux toilettes, je la félicite pour être parvenue à se lever seule ; de même, je lui dis « merci » quand elle parvient à retirer seule son dentier pour le nettoyer ou quand elle arrive à tenir la cuillère et à manger seule. Ainsi, j’ai commencé à comprendre comment me comporter avec elle. Par exemple, si ma femme ne peut pas rester seule durant la soirée, je fais en sorte que notre dîner soit achevé avant vingt heures. De même, pour faciliter sa digestion, je lui donne du yaourt et des bananes, qu’elle apprécie, avant que nous ne dînions, ce qui l’aide à digérer. Chaque jour, je note mes observations pour améliorer le lendemain. Depuis que ma fille a lu mes notes sur les difficultés que je rencontre avec sa mère et les moyens que je tente de mettre en œuvre pour les surmonter, elle me téléphone ou bien m’envoie un mail deux fois par jour. Le présent est fait de difficultés, d’obstacles à surmonter, de crises de délire à supporter. Mon but n’est ni de m’épuiser, ni de me désespérer.  Je souhaite simplement vivre le plus longtemps possible avec ma femme, que j’aime. Je participe deux fois par mois aux réunions du Cercle régional de la photographie, auquel j’envoie régulièrement certaines de mes photos, car j’ai besoin d’avoir un lieu où je puisse m’exprimer et échanger sur d’autres sujets. » 

Yomiuri Shinbun, 18 mai 2015.

Fête des pères

À l’occasion de la Fête des pères, l’humoriste Anne Roumanoff écrit : « J'ai trois ans et je tiens la main de mon papa. Il est fort, il est solide. C'est mon héros, avec lui je ne crains rien. Il me pousse sur la balançoire du Jardin d'acclimatation. J'ai des couettes. Je crie "Encore ! Encore ! ". Il proteste en riant et il me pousse encore et encore. Le soir pour m'endormir, il me raconte l'histoire d' "une petite fille qui s'appelle Lili." Elle est où la petite fille ?", je demande. "Dans ma tête", il répond et j'imagine qu'une enfant miniature habite dans sa tête. J'ai treize ans, je suis révoltée contre la terre entière et contre lui en particulier. On se dispute, je quitte la table, je claque la porte en hurlant : "Je ne suis pas une ado, j'ai treize ans, je suis une adulte, ok ? " J'ai trente ans, c'est mon mariage, je rentre dans l'église à son bras. Il a mis son plus beau costume et un nœud papillon qui le fait ressembler à un maître d'hôtel. Il ne me le dit pas mais je sais bien qu'il pense qu'aucun garçon n'est assez bien pour moi. Il a presque quatre-vingts ans, ses cheveux sont tout blancs, ses petits-enfants l'appellent Papou. Il me regarde d'un air absent. C'est toujours la question que les gens posent : "D'accord, ton père a la maladie d’Alzheimer mais il te reconnaît ou pas ? ". Je prends sa main, je la serre. Il n'est plus ce qu'il a été mais il est là, bien vivant. Il me sourit et je retrouve l'étincelle de malice dans ses yeux.

Bonne Fête des pères, papa ! »

Voici, www.non-stop-people.com, www.7sur7.be, 22 juin 2015.

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