Des mots pour Alzheimer, de France Alzheimer et maladies apparentées

Mannequin, animatrice de télévision et disc-jockey, Clémentine Lévy a prêté sa voix à Marie-Thérèse, atteinte de la maladie d’Alzheimer, dans le cadre de la campagne Des mots pour Alzheimer, une communication de l’association France Alzheimer et maladies apparentées à l’occasion de la Journée mondiale du 21 septembre 2015. « Je me suis approprié son texte mais aussi un petit bout de sa vie. C'est une femme superbe. Elle est très timide mais j'ai senti une très grande générosité », témoigne Clémentine Lévy. Sa grand-mère aussi a été atteinte de la maladie d’Alzheimer. Comment l’a-t-elle vécu ? « Quand on a décelé la maladie chez elle, j'étais adolescente. À cet âge-là, j'avais d'autres préoccupations. J'ai essayé de fuir la maladie parce que j'avais peur. Je savais que son corps allait rester mais qu'elle ne serait plus jamais la même. J'ai toujours associé la maladie à de la souffrance parce que, très jeune, j'avais vu ma mère, elle aussi, subir la même chose avec sa grand-mère. C'est familial donc tout de suite il y a eu un poids qui s'est mis sur mes épaules. En grandissant, j'ai compris ce qu'est cette maladie. J'allais la voir dès que je pouvais. À force, la maladie a commencé à l'atteindre physiquement et je voulais garder une image de ma grand-mère qui était celle que j'avais quand j'étais petite. Ça me faisait énormément de peine de la voir comme ça. Pendant un temps, j'ai donc décidé de ne plus aller la voir. Et puis, quelques mois avant son décès, je suis retournée lui rendre visite parce que j'essayais, ne serait-ce que pour elle, et même si elle ne s'en rendait pas compte, d'être à ses côtés pendant cette période. On a passé des moments très brefs mais très intimes. » Par ailleurs, Clémentine Lévy a demandé à quarante-cinq artistes de s'improviser dessinateurs d'un jour pour réaliser un carnet de coloriages dont l'intégralité des droits d'auteur est reversée à France Alzheimer et maladies apparentées.

Amis de la démence

Dix mille : c’est le nombre d’ « amis de la démence » (dementia friends) qui se sont engagés en Ecosse dans le programme lancé par Alzheimer Ecosse. L’association va dans les entreprises, chez les opérateurs de l’habitat et de l’action sociale, ou encore chez des notaires, où elle sensibilise le personnel à la maladie, ou à l’importance de prendre des dispositions pour le futur. Cette action militante de terrain a rallié deux mille nouveaux « amis de la démence » cet été. Natalie Irvine, âgée de vingt-trois ans et nouvelle bénévole, explique sa démarche : « je me suis engagée parce que j’avais une expérience personnelle de la démence chez quelqu’un de mon entourage. J’ai voulu en savoir plus sur la maladie et sur la façon d’améliorer le soutien à cette personne pour lui permettre de bien vivre dans la cité. J’ai suivi à la fois les séances de groupe et les séances en face-à-face, que j’ai préférées parce que j’ai pu poser beaucoup de questions. Cela m’a donné une meilleure perception de la façon dont je pouvais interagir avec une personne vivant avec une démence. De plus, je n’avais jamais pensé à l’impact que l’environnement pouvait avoir sur la personne, et comment de petits changements peuvent avoir de grands effets. » Comment Natalie Irvine encouragerait-elle d’autres personnes à devenir elles aussi des « amis de la démence » ? « Je leur dirais quel impact positif ils pourraient avoir même auprès d’une seule personne en devenant capable de comprendre et de faire face aux difficultés quotidiennes auxquelles cette personne est confrontée. »

Conseillers Alzheimer : un contact en face-à-face

Il y a cinq ans, l’association Alzheimer Ecosse lançait l’initiative « Conseillers de la démence » (Dementia Advisors), avec le simple objectif de proposer un contact en face-à-face pour les personnes atteintes de démence, leur famille et les municipalités. Ce service gratuit, une extension de l’accueil téléphonique, a été entièrement financé par des dons. À ce jour, 3.8 millions de livres (5.1 millions d’euros) ont été investis dans ce programme, qui a permis de développer un réseau de trente-trois conseillers dans toute l’Ecosse. Depuis cinq ans, plus de vingt mille personnes ont été adressées à ces spécialistes, qui sont aussi les chevilles ouvrières du projet « Dementia Friends », visant à sensibiliser des acteurs de terrain à la maladie. Cette méthode de la « boule de neige » permet de faire face à une demande en continuelle augmentation. Nancy Paisley, ancienne infirmière dont le mari, un ancien pasteur, est atteint de la maladie d’Alzheimer, témoigne : « c’est magnifique d’avoir ce type de soutien. Notre conseiller Ian a un très bon contact humain et nous a parlé de toutes les activités que nous pouvions faire dans les environs. Nous allons maintenant régulièrement au groupe de réminiscence Football, à la chorale Singing Memories et au Café Alzheimer. Le simple fait d’avoir un endroit où aller chaque semaine est rassurant. La meilleure des choses dans tous ces groupes est que nous nous sommes fait de véritables amis avec les autres couples. Nous nous rencontrons en dehors des activités organisées. Cela fait du bien de parler à des gens qui sont dans la même situation que vous et en partagent le poids. Je ne peux pas imaginer de faire cela toute seule. » Son mari Douglas ajoute : « je chantais dans un chœur d’hommes ; aller à la chorale, c’est vraiment bien. Nous sommes nombreux et je pense que nous devrons peut-être trouver une salle plus grande. J’adore le groupe Football Memories, où nous nous stimulons mutuellement en riant très fort. » Dans les Highlands, Una s’est engagée dans le groupe de personnes malades local, qui forme des « champions de la démence » (dementia champions) à défendre leurs droits et assurer que les personnes malades soient partie prenante des décisions qui les concernent. « Je suis intégrée et informée. C’est un groupe amical et je prends réellement part à ce qui se fait. Pour moi, il est important que je puisse encore aider et me sentir utile, sans être mise de côté (side-lined) en raison de ma démence. C’est exactement ce qu’il me fallait pour sortir de chez moi, et je suis devenue présidente du groupe de travail sur la démence des Highlands. »

Aventuriers : la plongée sous-marine

Sur le blog de Maria Shriver [journaliste américaine, productrice exécutive du Projet Alzheimer, qui s’est engagée dans la cause de la démence et celle des aidants, dans une approche mettant en avant le rôle des femmes], le journaliste Mike Good publie des récits positifs sur la vie de personnes malades. « Laurie Scherrer est l’une de ces personnes extraordinaires. À l’âge de cinquante-cinq ans, elle a appris qu’elle était atteinte d’une forme précoce de la maladie d’Alzheimer et de démence fronto-temporale. » Elle a appris à surmonter les défis quotidiens posés par la maladie. Elle explique que les médecins ne lui ont pas donné de manuel pratique après le diagnostic. « J’ai dû apprendre par essais et erreurs comment accomplir des tâches. Que ce soit un voyage ou une nuit chez des amis, nous nous préparons. » Elle a partagé l’annonce de son diagnostic avec les autres : « maintenant, ils comprennent. » Cela met la famille et les amis en capacité d’intervenir quand ils en ont besoin. Elle vient de partir aux Caraïbes. « J’ai commencé à faire les valises un mois avant le départ. » Son mari a pris des photos de ce qu’elle souhaitait emporter, pour la rassurer. Ils ont choisi l’île de Bonaire, où il est possible de plonger directement de la plage. Ceci a évité la confusion qui aurait pu arriver s’il avait fallu plonger depuis un bateau avec un groupe étranger. Le couple a fait venir des amis plongeurs et trouvé un instructeur spécialisé dans la plongée avec des personnes handicapées. Laurie a pu ainsi plonger six fois. « Vous pouvez vivre positivement avec une démence, si vous et votre partenaire de soins (care partner) arrivez à écouter et à observer les difficultés et les changements, et prendre des mesures pour s’y attaquer très tôt », conclut-elle.

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