« Continuer à pouvoir oser sans peur, sans honte, sans l’angoisse de rater »

« Je veux être libre de me faire plaisir chaque fois que j’en ai envie », écrit Fabienne Piel, atteinte de la maladie d’Alzheimer depuis l’âge de trente-sept ans, vice-présidente de l’association La vie sans oubli et administratrice de France Alzheimer Vaucluse. « Par exemple lire un livre (en entier ou en partie) ou passer un permis de conduire de moto, ce que j’ai fait, en ayant pris en compte les risques et en m’entourant de personnes compétentes. Et puis, moins on fait les choses que nous avions l’habitude de faire, moins on en fera, on ne veut pas que tout soit décidé et fait avant que nous ayons la possibilité de décider ou de faire, c’est bien là notre drame… Cessez de penser pour nous, de faire à notre place ! Soutenez-nous, mais ne faites pas pour nous, ou pire sans nous. J’aimerais aussi ne pas être jugée par les autres et ne pas rester moi-même dans le regret si le projet que j’ai débuté n’avance pas ou ne se fait pas comme je l’imaginais au départ. Nous avons tous des doutes et si parfois on se sent diminué (ces sentiment sont très personnels), il me semble nécessaire d’avoir et de faire des projets même s’ils sont de courte durée. Des projets… Chacun de nous doit avoir des projets et avoir ce droit. Ce qui compte, c’est de prendre plaisir au moment présent, de se permettre soi-même d’arrêter pour les raisons souvent liées à la maladie, et de continuer à pouvoir oser sans peur, sans honte, sans l’angoisse de rater. »

Piel F. Témoignage. In Meyer-Heine A (coord.). Ethique, droit et maladie d'Alzheimer. Louvain-la-Neuve : Academia-L’Harmattan. Avril 2014. 88 p. ISBN 978-2-8061-0143-3. pp 71-78. www.editions-harmattan.fr/index.asp?navig=catalogue&obj=livre&no=43105.

Vous avez une obligation de vous lever et de parler haut et fort

L’infatigable Richard Taylor, docteur en psychologie qui vit depuis des années avec les symptômes de la démence, continue à publier son blog mensuel. Il adresse les conseils suivants aux personnes qui viennent d’apprendre leur diagnostic de démence, des conseils qu’il aurait voulu lui-même entendre trois semaines après le diagnostic, le temps qu’il faut pour prendre un peu de recul sur la situation : « Vous ne vous rapprochez pas plus vite du jour de votre mort par rapport à la veille du diagnostic. Ce n'est pas une condamnation à mort. C'est un coup de semonce (a wake-up call) pour vous rappeler de vivre votre vie, aujourd'hui et chaque aujourd'hui pour le reste de votre vie, autant que possible. Vos besoins humains resteront présents jusqu’à deux minutes après votre dernier souffle. Dites à ceux qui vous entourent. Lorsque vous perdrez votre capacité à exprimer cela, il vous faudra tous les efforts de votre entourage pour vous assurer que l’on répondra à tous vos besoins, non seulement les besoins de sécurité, mais aussi les besoins personnels et psycho-sociaux. Vous n'êtes pas seul dans ce voyage, à moins que vous n’ayez décidé de ne pas chercher d'autres personnes qui partagent des incapacités semblables aux vôtres. Maintenant, vous avez une obligation de vous lever et de parler de ce que signifie de vivre avec les symptômes de la démence. Si vous ne le faites pas, comment d'autres personnes qui ne vivent pas avec ces symptômes pourront-elles savoir ce que cela veut dire et ce que ressent une personne malade ? »

Vous ne vous effacez pas, vous changez

« Vous ne vous effacez pas, vous changez (You are not fading away, you are changing) », poursuit Richard Taylor. Mais, bien sûr, nous changeons tout le temps. Mais si vous changez un peu plus vite que d’autres, cela ne veut pas dire que vous êtes différent de tous les autres êtres humains. Nous ne décidons pas toujours de ce qui va nous arriver, mais nous pouvons toujours choisir comment répondre. Le temps est maintenant venu d’engager votre famille et les autres membres de vos groupes de soutien dans des conversations sur la façon dont ils vont s’adapter pour vous rendre acteur, vous, un individu ayant une incapacité chronique, pour vivre plus tard une vie joyeuse et ayant un sens. Il y a beaucoup de gens dans votre bateau, ou au moins dans des bateaux assez proches, avec qui vous pouvez parler et passer du temps ensemble. Allez à leur recherche et commencez des conversations et des amitiés possibles. Nous avons encore besoin l’un de l’autre pour nous sentir bien par rapport à nous-mêmes. Levez-vous, parlez haut et fort. Vous vous le devez à vous-même et aux autres. Si nous ne disons pas aux autres à quoi ressemble réellement la vie avec une démence, comment le sauront-ils jamais ?

Salle d’écriture

L’association Alzheimer Italie invite les aidants de personnes atteintes de maladie d’Alzheimer à témoigner en moins de sept-cent-cinquante mots par courrier électronique. Le sujet unique est : « la voix de celui qui est proche de la personne malade » (la voce di chi è vicino al malato). Les témoignages sont ensuite diffusés sur une page Internet intitulée : salle d’écriture.

Alzheimer Italia. Sala di scrittura. 14 avril 2014. www.alzheimer.it/scritt.html (site en italien).

Qui entend la voix des aidants ?

« Trop souvent, personne n’entend la voix des aidants » de personnes atteintes de démence, écrit Allan Vann, un aidant de l’État de New York (Etats-Unis). « Même le conseil consultatif pour le projet national Alzheimer (NAPA) ne comptait qu’un seul aidant à plein temps sur vingt-six membres. Allan Vann propose dix points de discussion, à partir de son expérience personnelle, ce qu’il a appris des autres dans le groupe de soutien auquel participe sa femme, et ses groupes de soutien sur Internet : les priorités de financement, l’évolution du diagnostic et des traitements que les médecins proposent aux personnes malades et aux aidants, le besoin de faire entendre davantage de voix d’aidants par les groupes de travail gouvernementaux et les hommes politiques, qui ont le pouvoir d’apporter le changement.

Vann AS. A Caregiver's Wish List for a National Alzheimer's Agenda. Am J Alzheimers Dis Other Demen 2014; 29(2): 111-113. Mars 2014. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24370616.

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