Signalisation

« Un marqueur indélébile est un instrument utile pour écrire sur un tube de pommade ou une boîte de thé par exemple, pour écrire aussi sur un lavabo "eau chaude, eau froide"», écrit Colette Roumanoff, metteur en scène et aidante. « Nous vivons dans une époque où la signalisation est minimaliste quand elle n’est pas tout simplement absente ou illisible, comme si elle était faite par et pour des joueurs de Gameboy. »

Ma période d’essai en accueil de jour (1)

Jean-Pierre Frognet est vice-président du Groupe européen de personnes atteintes de démence. Il vit en Belgique. Il décrit sa période d’essai en accueil de jour. « Sept ans se sont écoulés depuis mon diagnostic de démence. Mes capacités ont continué à décliner. Je souhaite rester actif mais il devient difficile de trouver des activités pour remplir ma journée. C’est pourquoi j’ai récemment décidé de m’inscrire dans un accueil de jour proche de chez moi. À part cette proximité pratique, le centre me semblait aussi un bon endroit pour rencontrer de nouvelles personnes, m’impliquer dans quelques activités et rompre avec ma routine quotidienne. De plus, cela donnerait à ma femme Marie-Anne un répit bien mérité. Mon premier jour au centre était début décembre, et je me suis senti très stressé. Tous les responsables et les membres de l’équipe étaient accueillants et polis, mais mes homologues étaient beaucoup plus réservés. Ils semblaient tous se connaître bien, et je ne pouvais leur reprocher de se demander qui j’étais et ce que je faisais là. Tous les participants sauf un étaient très âgés, mais cela ne m’a pas dérangé. C’était, après tout, un centre conçu pour des personnes âgées. Cependant, j’ai vite découvert que les activités quotidiennes du centre étaient aussi conçues pour cette tranche d’âge, et c’est là que mes difficultés ont commencé... » 

Dementia in Europe, juin 2014.

Ma période d’essai en accueil de jour (2)

« Malheureusement, il y avait très peu d’activité physique », poursuit Jean-Pierre Frognet. « Plutôt, une sorte de torpeur, beaucoup plus forte que celui que je ressens souvent à la maison. J’ai commencé à m’inquiéter de que j’allais faire toute la journée, d’autant plus que je n’étais pas encore "accepté" par les autres participants (…). J’ai passé au total deux mois à l’accueil de jour, mais je n’en ai jamais été satisfait. En fait, le sentiment que je n’y étais pas à ma place s’est renforcé à chaque visite. À l’évidence, ce centre particulier n’était pas conçu spécifiquement pour des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. Pour cette raison, je ne pouvais pas participer à certaines activités, comme les jeux de société ou les jeux de cartes. En conséquence, j’ai passé de nombreux après-midi assis dans un fauteuil, en attendant que Marie-Anne vienne me chercher à cinq heures. C’était très frustrant : je n’ai que soixante-deux ans et j’ai encore beaucoup d’énergie. »

Dementia in Europe, juin 2014.

« Ne mentez pas ! »

Ne mentez pas aux personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ! », tonne l’infatigable Richard Taylor, psychologue qui vit depuis des années avec les symptômes de la démence, et qui écrit mois après mois ce qu’il ressent sur son blog. « Ne commencez pas par les sous-estimer. Ne simplifiez pas trop leur processus de pensée. Ne les jugez pas incapables de comprendre. Ne leur déniez pas leurs sentiments légitimes et leurs inquiétudes pour ceux qu’ils aiment. » Mentir est « méprisant (demeaning), indépendamment de l’intention affichée derrière la contre-vérité (mistruth), la demi-vérité, le changement de sujet, le mensonge (fib, lie). Les moyens ne justifient pas la fin. La fin est souvent déshumanisante, elle prive les autres de sentiments légitimes. Les relations durables ne sont plus désormais fondées sur une réalité partagée, mais sur des mensonges déclarés pour éviter des situations désagréables, des chocs émotionnels (pour chacune des parties), des moments de stress. Qu’est-ce, au juste, qu’une "pensée complexe " ? De mauvaises nouvelles ? Des nouvelles gênantes ? Quelque chose dont je ne veux pas parler parce que cela m’attriste lorsque j’y pense ? » Richard Taylor affirme : « Je pense que nous nous arrêterons pas de penser jusque deux minutes après avoir poussé notre dernier soupir. Nos pensées peuvent devenir confuses, disent les autres. Nos pensées peuvent devenir plus simples, mais jamais simples, disent les autres. Nos incapacités cognitives à nous rappeler, reconstruire, organiser et comprendre le passé, le présent et l’avenir vous conduisent à penser pour nous. En notre nom, vous essayez de simplifier nos vies à travers les conversations et l’information que vous nous donnez, au point que nous devrions être doublement confus : d’abord par notre démence, puis par ce que vous nous dites et ce que vous ne dites pas. Alors que nous essayons de comprendre ce qui se passe autour de nous, nous perdons confiance en vous et en nous. Cela ravive l’anxiété que vous essayez d’éviter en retenant l’information, qui nous apparaît en fait évidente de façon non verbale. Maintenant, vous êtes obligés de couvrir votre mensonge par un autre mensonge. Maintenant, vous devez vous éloigner de plus en plus loin de la réalité du moment, de notre relation, et glisser dans votre monde de faux-semblants, dans lequel vous pensez que je vis. Arrêtez avant de commencer ! Ne mentez pas ! »

Taylor R. Alzheimer from the inside out. www.richardtaylorphd.com/blog/entry/220-validate-my-feelings.html, 20 août 2014.

« Validez mes sentiments »

« Validez mes sentiments, cherchez mes sentiments sous mes mots », poursuit Richard Taylor. « N’ignorez pas les mots, et n’ignorez pas les sentiments. C’est bien si je comprends mal ce que vous croyez être la vérité. J’ai un droit à ma propre vérité, même si ce n’est pas dans le meilleur intérêt de ma santé mentale à long terme. Nous pouvons traiter cette question et ne pas éviter notre condition humaine. S’il vous plaît, s’il vous plaît, pensez avant de prendre une porte de sortie facile et très malheureuse, de mon point de vue, en mentant. Il y a plus d’une façon de partager la vérité. Il y a de bons moments et des lieux pour parler de situations potentiellement tristes. Il y a des opportunités de parler avec les autres, de pratiquer, de réfléchir aux choses avant de les évoquer. Passer directement à des listes de choses à faire pour justifier comment éviter des conversations difficiles n’est pas une façon d’éduquer les enfants, de construire des relations, de soutenir vraiment les personnes atteintes de démence. Ne simplifiez pas trop les choses et ne nous traitez pas de « simplets ».Traitez-nous comme cela longtemps et nous perdrons les compétences dont nous avons besoin pour faire face aux mauvaises nouvelles. Où souhaitez-vous vous égarer ? Sur la pente glissante d’une vie simple, vide, dénuée de sens pour ceux que vous aimez, ou au contraire vers une vie dynamique, mouvante, inconnue et stimulante pour vous et ceux que vous aimez ? Si nous ne pouvons compter sur vous pour être nos piliers de vérité, en qui pouvons-nous avoir confiance ? »

Taylor R. Alzheimer from the inside out. www.richardtaylorphd.com/blog/entry/220-validate-my-feelings.html20 août 2014.

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