C’est moi : ma vie avec la démence

Richard Taylor, dont la parole devient plus rare, continue de participer au programme de discussions par Internet qu’il a mis en place avec Laura Bowley : A Meeting of the Minds (La rencontre des esprits). La discussion de février 2013 porte sur le partage d’expériences du diagnostic : il s’agit de « rendre acteurs (empower) les personnes aux prises avec les difficultés de la maladie et d’éclairer (enlighten) ceux qui veulent comprendre ce que vivre avec une démence veut dire ».

À qui de droit, pour moi

To whom IT may concern (à qui de droit) est, en langue anglaise, la formule initiale d’une lettre lorsque l’on ne connaît pas le destinataire. Maureen Matthews a détourné cette formule en écrivant : To whom I may concern, (littéralement : à quiconque serait intéressé par moi). C’est le titre d’un projet de théâtre interactif animé grâce à un logiciel de vidéoconférence, réalisé à partir d’histoires et d’expériences d’un groupe de personnes atteintes de maladie d’Alzheimer qui veulent s’amuser ensemble. La première sera diffusée dans le programme de discussions par Internet mis en place par Richard Taylor A Meeting of the Minds (La rencontre des esprits).

La démence au quotidien : les aidants parlent aux aidants

« Nous manquons d’un environnement où les aidants puissent ouvertement parler de leurs problèmes, de leur fatigue, de leur impuissance (helplessness) et de leur isolement », écrit Swapna Kishore, ancienne aidante vivant à Bangalore (Karnakata, Inde). « Chaque aidant a une histoire. Même les personnes entourant les aidants ont une expérience à partager ». Sur son blog, Swapna Kishore publie des entretiens avec des aidants de personnes atteintes de démence et des bénévoles, offrant des perspectives multiples sur les besoins et le vécu de l’activité d’aide.

Interagir à son niveau, pas au mien

Marie Marley, auteur de l’ouvrage Come back early today, a été aidante durant sept ans d’un médecin roumain atteint de la maladie d’Alzheimer. Elle écrit : « après des mois passés à essayer de stimuler sa mémoire au sujet de nombreux évènements, j’ai pris conscience que c’était une erreur stupide. D’abord, je pense que cela lui rappelait sa capacité diminuée. Et puis c’était évident qu’il ne pouvait se souvenir. S’il l’avait pu, il n’aurait pas été admis dans une unité spécifique Alzheimer. Alors j’ai décidé d’arrêter de le questionner pour savoir s’il se souvenait de quoi que ce soit, comme les noms des personnes qui lui rendaient visite. J’ai été fière de moi lorsque j’ai finalement appris à arrêter ces comportements ridicules pour interagir avec lui à son niveau, pas au mien. Je me suis sentie plus proche de lui, et cela l’a clairement tranquillisé et contenté. Quand j’ai réussi à maîtriser cette nouvelle approche, notre relation a refleuri et la vie avec lui est devenue beaucoup plus apaisée et gratifiante au plan émotionnel ».

Huffington Post, 10 février 2013. Marley M. Come Back Early Today. A Memoir of Love, Alzheimer’s and Joy. Joseph Peterson Books. Juillet 2011. 260 p. ISBN : 978-0983570615. www.comebackearlytoday.com/.

Guerre, terrorisme

« En Guerra Contra el Olvido » (En guerre contre l’oubli), titre Mundo Hispanico, qui évoque l’histoire de Jenny Dávila, confrontée aux difficultés de prise en charge aux Etats-Unis de sa mère, une immigrante bolivienne.Repris en anglais par New America Media, le titre de l’article devient « At War with Alzheimer’s » (En guerre contre Alzheimer). « Dans la décennie qui a suivi les tragédies du 11 septembre 2001, la « guerre au terrorisme » menée par les Etats-Unis a coïncidé avec la « guerre à la maladie d’Alzheimer », relèvent Daniel George, du département des humanités du Collège de médecine à l’Université d’État de Pennsylvanie, et Peter Whitehouse, de l’Université Case Western Reserve de Cleveland (Ohio, Etats-Unis). Les deux auteurs du Mythe Alzheimer, explorent les similarités dans le cadrage et la poursuite de ces deux guerres, et les conséquences à long terme des traumatismes du cerveau et des traumatismes de l’environnement, dans le contexte d’une société confrontée à une prévalence accrue de la démence. Pour les auteurs, « affronter les défis du vieillissement cognitif et prévenir les conflits sociaux violents exigent d’élever les idéaux et les valeurs de la langue vernaculaire [parlée à l’intérieur de la communauté restreinte de la maladie d’Alzheimer] ainsi que de développer de nouvelles tournures de langage issues du mouvement écologique, afin de surenchérir sur la rhétorique plus efficace de la guerre (trump the more expedient war rhetoric), qui a marqué le discours public de manière disproportionnée depuis dix ans ».

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